Ване Коверникову три года, он живет в Челябинске, и за каждым его днем следят через Интернет несколько сотен мам. Его мама Анастасия создала в соцсети страничку от его имени, где пишет про важное и про повседневное: как Ваня учится, в чем он участвует, что научился делать. У Вани синдром Дауна. И благодаря мальчику и его маме несколько детей с такой же особенностью удалось вернуть в семьи.

Ваня – второй наш ребенок, очень долгожданный и желанный. Старшей дочери Марусе девять с половиной лет. Ване в апреле было три года, так что переживаем кризис трех лет, всё как по учебникам! Уже год он ходит в обычный детсад, куда раньше ходила его сестра. Особых поблажек ему не делают, но детки любят и очень заботятся о нем, особенно девочки. Особых сложностей или проблем в воспитании Вани нет, единственное – речь только сейчас начинает появляться... А так – все как у трехлетки.

У меня высшее образование - специальный психолог, но учили меня как раз тому, что дети с синдромом Дауна – практически овощи. Мы и видели на практике именно таких в детдомах… Поэтому когда я узнала, что у ребенка будет этот синдром, стало страшно.

Ведь чего боятся люди в первую очередь больше всего? Неизвестности. А как будет, а что будет, а вдруг не сможем,  а что скажут… Ерунда все это. Надо брать и делать, и тогда ваша жизнь будет наполнена живыми, чистыми и искренними эмоциями!

Когда сделала первые самостоятельные шаги Маруся – мы радовались. Все дети раньше или позже начинают ходить. Но вот когда сделал первые шаги Ванюшка – мы праздновали победу и ликовали, потому что знали, сколько усилий он приложил, чтобы сделать эти четыре таких важных шага! Он ест ложкой и вилкой сам с полутора лет, к горшку мы приучились с двух лет. По утрам он обязательно сам умывается и чистит зубы. В таком возрасте это умеют делать не все "обычные" дети, а Ваня прикладывает еще больше усилий, чем требуется другим.

Первым словом Вани было «няй-няй» - что в переводе означает «дай-дай». А дальше пошло «мама», «папа», «маня», «баба», «деда». Все как у обычного ребенка.

У него был сильный гипотонус (пониженный мышечный тонус – прим.ред.). Мы сразу в бассейн записались в два месяца, ходили постоянно на массаж, кучу приспособлений нашли для повышения тонуса и занимались. В год он уже под водой плавал! Пошел сам, без опоры, в год и четыре месяца. Никогда не было проблем с питанием и аппетитом. Наоборот, он у нас на диете периодически сидит.

Когда родился Ваня, старшая дочь Маруся была маленькая и не понимала, что что-то не так. Потом, когда стала замечать разницу между братом и детками наших друзей, спросила, почему у нас Ваня еще не умеет то или это. Мы ей объяснили и она спокойно это восприняла. В классе тоже родители и детки знают, приходят в гости к Маше и тоже с ним играют. На все школьные мероприятия к дочке мы ходим с Ваней, и никакого стеснения ни у нас, ни у детей или родителей нет.

В свое время мы тоже думали, что жизнь остановилась и дальше темное царство. А жизнь стала намного радужнее, чем была раньше! И в семье мир, и карьера на взлет пошла, мы стали гораздо больше успевать. К примеру, в плане карьеры – я думала, пропаду дома с таким ребенком. Но как только я устроила его в садик, тут же получила хорошее предложение о работе в крупной организации. Мы с мужем оба руководители, и времени работа отнимает много, но у нас получается гармонично совмещать детей и работу. И нет совершенно ощущения, что дома ждет какой-то особенный ребенок.

Но это не главное. Дело в том, что с появлением Вани ценности как-то изменились. Теперь мы больше времени уделяем семье, детям. Везде вчетвером, во все походы, сборы… Друзья тоже активно привлекаются на разные Ванины тусовки и праздники. И они всегда зовут на все мероприятия и Ваню тоже.

Еще момент: Ваня такой позитив излучает – вот правда, как от солнца! Ему всегда нужно обнять непременно всех сразу, всю семью! И образовывается такая своего рода куча-мала. Поэтому мы теперь чаще и теснее обнимаемся.

Что особенно важно – наш папа гордится Ваниными успехами. И другие мужчины обращают на это внимание. Мне кажется, женщине приходится сложнее всего тогда, когда муж не воспринимает такого ребенка, стесняется его или вообще отказывается принимать.

Ваня нас сделал сильнее. Если кто-то из родителей стесняется своего ребенка – это его слабость. А мы, наоборот, очень им гордимся и всегда говорим везде о нем. Поэтому я теперь говорю, что он – моя сила. Именно благодаря ему хочется идти вперед и доказывать всем, что ребенок с синдромом Дауна – это не сложно, это не помеха. Это просто дополнительный позитив дома!

Недавно шла по детскому садику и услышала разговор двух женщин: «Вот у нее сын с синдромом Дауна», вторая отвечает: «Надо же, а по ней и не скажешь…». И я с гордо поднятой головой иду дальше, улыбаясь внутри, представляя, как они рисовали в голове образ мамы сына с синдромом. А тут молодая, красивая, успешная… Да! Мы мамы и папы современных "даунят" именно такие! Мы гордо идем по жизни и громко заявляем, что наши дети – на равных правах с другими. И я искренне восхищаюсь и горжусь каждым нашим родителем.

Люди, как правило, судят ведь, исходя из своего восприятия, из своего отношения. Если они сами относятся предвзято, негативно или с жалостью – так они и будут думать, что, во-первых, семьи с синдромом -- это глубоко несчастные родители и бедные дети. А во-вторых, что все остальные тоже именно так и думают.

Вот на нашем пути, слава Богу, встречаются только положительные люди: и педагоги, и воспитатели, и врачи в поликлинике, и соседи. Которые воспринимают нас и нашего сына «без купюр», таким, какой он есть. Всегда встречают улыбкой, никогда не откажут в помощи, всегда поговорят с Ваней. И он всегда таким людям отвечает взаимностью, всегда встречает своей обезоруживающей улыбкой!

Знаете, особых финансовых затрат такой особенный ребенок не требует. Все, как у обычного малыша. Нам даже памперсы не понадобилось выписывать после двух лет, так как к тому моменту мы приучились к горшку. Я даже как-то сравнивала, сколько тратится денег на Марусю и на Ваню. Если сравнить секции и кружки Маши, логопеда и дефектолога для Вани – абсолютно идентичные затраты. А если учитывать, что у Вани еще и пенсия есть – так он сам себе окупает все свои занятия! Эти детки не столько материальных затрат требуют, сколько чуть больше временных.

И говорим мы об этом везде, где можно. Допустим, у мужа хобби – футбол, он играет в футбольной команде – так мы вместе ходим на все матчи, на тренировки. Все видят Ваньку и относятся к нему замечательно.

Ванька очень музыкальный, любит играть на барабанной установке и петь в микрофон. Это его любимое занятие. Еще он очень любит разные гаджеты, прекрасно разбирается в игрушках, сам включает и играет, во что хочет, мультики смотрит. Как и любой мальчишка, очень любит играть на улице в мяч и прятки.

Усидчивости пока, конечно, не хватает на долгие занятия, но немного порисовать или полепить может в удовольствие. А! Ну и, конечно, к кулинарии приучаемся с детства, часто готовим папе ужин все втроем, Ваня принимает самое активное участие. И пусть у него пока не все получается, зато есть огромное рвение и желание! А еще в этом году мы впервые с детками сами пекли пасху, а потом каждый украшал сам свою пасху – покрывал кремом, обсыпал… Впечатлений было масса!

И еще он очень любит убираться: швабры, тряпки, метелки – это его страсть ьь  ььь

Авторитет у него – дедушка. Он военный у нас – и с Ваней по-военному. Ваня с ним просто шелковый! Сама не узнаю его. Все делает, что дедушка скажет. А из нас веревки вьет. Мы понимаем, что с ним построже надо конечно, но балуем, балуем…

Кстати, детки с синдромом Дауна – «повторюшки». И это самый легкий способ приучить их к бытовым заботам. Ваня все повторяет за мной: как мыться, как зубы чистить, как на стол накрывать. И я это очень активно использую!

Мы завели Ванину страничку, потому что многие обращаются с вопросами о Ване: как растет, что умеет... Родители «солнечных» детей вдохновляются. А родители обычных деток меняют свое представление о жизни детей с синдромом.

Мы гордимся тем, что нескольких детей удалось вернуть в семьи нашим примером. Один из них был в доме ребенка. Мама долго сомневалась, приезжала к нам, возилась с Ваней, они с мужем встречались с нами. А потом они пошли и забрали сына, и сейчас у них все хорошо. Мы часто видимся, встречаемся. Неоднократно обращались беременные девушки, которым поставили такой диагноз. И я честно, без прикрас, рассказывала, с чем придется столкнуться, а дальше уже они принимают сами решение, я просто показываю нашу жизнь.

Есть родители, которые скрывают диагноз своего ребенка. Но думаю, со временем это пройдет. Сейчас эти детки стали мало похожи на свой диагноз. Они такие симпатичные – часто обычные люди даже не понимают, что у ребенка "лишняя хромосома".

Каким будет его будущее ? Да, мы уже думаем об этом. Сейчас мы ходим в обычный садик и выбираем, в какую школу пойдем: в обычную, коррекционную или попробуем инклюзивное обучение. У нас есть в городе девочка с синдромом, которая учится в четвертом классе обычной общеобразовательной школы (правда, класс для детей с ЗПР). Но мы всегда исходим из способностей Вани. Будем смотреть, какую программу он сможет осилить.

Солнечный ребенок может освоить много профессий. В Европе такие люди работают и поварами, и продавцами, и в сфере обслуживания. Уверена, что и в России мы сможем создать условия для нормальной жизни особенных людей. Заметьте, все больше деток с синдромом Дауна остаются в семьях!

Вы спрашиваете, кто такой Ваня в нескольких словах? Модник, ловелас, хулиган и просто любимчик!

Страничка Вани Коверникова: http://vk.com/public48311093 

Еще пару лет назад жизнь Светланы Гусевой больше напоминала кошмар. Ее сын Лева появился на свет недоношенным. Родившись, малыш не задышал, вдобавок у него случился геморрагический инсульт. Сейчас у Левы детский церебральный паралич, он плохо видит и с трудом слышит. Мальчишка никогда не сможет сам играть, ходить и даже есть. В роддоме Светлану долго уговаривали отказаться от больного сына, врачи на пальцах объяснили, что ждет женщину — нищета (в России безработной матери, которая сидит дома с тяжелобольным ребенком, платят пособие — 1200 рублей в месяц), разбитая вдребезги личная жизнь и больше никаких детей. Вместо того чтобы смириться и опустить руки, Светлана Гусева по ночам изучала Конституцию и Семейный кодекс. Через год она, не имея юридического образования, написала законопроект, который упростил бы жизнь таким матерям, как она. Еще год пыталась убедить чиновников рассмотреть ее идею. И однажды Светлану услышали. С 1 января 2012 года каждой петербургской маме, которая сидит дома с ребенком 3-й степени инвалидности (I группа инвалидности), стали выплачивать по 10 тысяч рублей в месяц. Такой поддержки матери-сиделки не получают ни в одном российском городе. После публикации «МК» в Питере» о Светлане Гусевой узнали в международной благотворительной организации «Эври чайлд», включили в число четырех выдающихся борцов за права детей и пригласили в Лондон. Шокировала английских депутатов В Палате общин Светлана рассказала о своем законопроекте, который удалось пробить в Петербурге. — У депутатов и лордов был шок, — вспоминает Светлана Гусева. — Они не могли понять, что такое пособие в 1200 рублей. Я им пыталась объяснить, что на эти деньги в Великобритании можно купить три килограмма мяса. Они не могли поверить, что в России мать на всю жизнь остается один на один со своим ребенком-инвалидом, потому что нет волонтеров, нет специальных реабилитационных центров, нет бесплатных социальных работников. Меня спрашивали, что происходит в наших интернатах. Я честно ответила: палаты на пять человек, укол в попу, железная кровать и высокая смертность. После выступления в Палате общин Светлане Гусевой показали специальный центр для детей-инвалидов 3-й степени, который вот уже 50 лет работает в пригороде Лондона. Полвека назад в Великобритании на таких ребят обращали не больше внимания, чем сейчас в России. Тогда мамы и папы придумали выход: они собрали старые вещи, отремонтировали их и открыли комиссионный магазин. За два года они заработали необходимые деньги и построили первый в Лондоне центр для тяжелобольных детей. Туда принимали ребят с детским церебральным параличом, с синдромом Дауна, «гастростомиков» (дети, у которых отсутствует даже глотательный рефлекс, а потому питаются они через резиновую трубку, вшитую в желудок). Сейчас у каждого ребенка-инвалида в такой школе есть свой воспитатель и даже личная комната, куда взрослый без разрешения зайти не может. Более того, этих ребят даже учат. — Никто не ставит высоких целей, — рассказывает Светлана Гусева. — Хочешь резать бумагу? Режь. Хочешь слушать музыку — пожалуйста. У каждого ребенка есть свой планшетный компьютер, на котором он пытается заниматься. После уроков — прогулка. Ребят регулярно вывозят в театры и музеи. Дети-инвалиды там счастливы. Меня удивило, что зарплата у воспитателей в такой школе не очень высокая. Англичане объясняют, что работа с больными детьми — это выбор человека, он просто выполняет свой долг. Детям-инвалидам стараются помогать даже школьники. С 15 лет они имеют право стать волонтерами. Родители могут на целый день оставить своих детей-инвалидов на попечение воспитателей и волонтеров. В это время мамы работают, а то и просто отдыхают. К слову, государство им платит огромное пособие, которого хватает, чтобы прокормить не только больного ребенка, но и всю семью. — В Петербурге, пока нам не стали выплачивать по 10 тысяч рублей, матери-сиделки были вынуждены по ночам подрабатывать уборщицами, — говорит Светлана Гусева. — Когда я рассказывала английским матерям, как мы живем, они плакали. Говорили: мы думали, это нам тяжело.... Новые стандарты милосердия Посмотрев на то, как живут дети-инвалиды в Лондоне, Светлана Гусева задумала построить такой же реабилитационный центр в Петербурге. Туда будут принимать тяжелых детей от 2 до 19 лет. Причем в два года мамы смогут оставлять своих ребят на два дня в неделю, в три года — на три дня. К четырем годам петербургские малыши смогут проводить в центре пять дней в неделю. Отдельный корпус, как мечтает Светлана, построят для родителей. Едва вернувшись из Лондона, она уже начинает работу над проектом такого дома. — У меня все получится, если эту идею поддержат правительство, меценаты да и простые люди, — говорит Светлана Гусева. — В наших силах построить центр, где таким детям, как мой Левушка, будет хорошо. В следующем году Россия перейдет на стандарты Всемирной организации здравоохранения. Это значит, что врачи должны будут вытаскивать с того света недоношенных детей, появившихся на 22-й неделе беременности. Такие малыши весом в три плитки шоколада, скорее всего, станут тяжелыми инвалидами. Поэтому реабилитационный центр, который задумала построить Светлана Гусева, будет просто необходим Петербургу. Помогите «особым» детишкам пойти в школу! В нашей стране долгое время дети с тяжелыми и множественными нарушениями развития считались «необучаемыми», их не принимали в общеобразовательные школы, а между тем во всем мире с этой порочной практикой давно покончено. Чтобы ребята-инвалиды не страдали от отсутствия навыков общения со здоровыми сверстниками, благотворительная организация «Перспектива» вместе с учителями Петербурга решила воплотить в жизнь программу «Школа для каждого». В двух классах школы № 25 Петроградского района с сентября 2006 года уже обучается по шесть ребят, имеющих различные тяжелые заболевания. Раньше такие дети не могли посещать уроки в обычных классах. В лучшем случае они получали надомное обучение, что приводило к полной социальной изоляции, в худшем — оставались безграмотными и беспомощными. Но то, что делается сегодня в Петроградском районе, — лишь эксперимент. В следующем сентябре двери для больных детей распахнут классы еще нескольких городских школ. Но для того чтобы «особенные» ребята 1 сентября отправились на торжественный День знаний, чтобы учились потом вместе со всеми, им нужна серьезная помощь волонтеров-добровольцев. Ведь мальчишки и девчонки не только не могут без сопровождения добраться до школы, им требуются добрые руки и сердца, чтобы помочь и во время самих занятий. Фонд «Перспектива» работает со 190 детьми-инвалидами из Детского дома № 4 г. Павловска и со 120 молодыми инвалидами из Психоневрологического интерната № 3 г. Петергофа, а также поддерживает 80 семей, ребята из которых живут с родителями. Для того чтобы охватить заботой всех подопечных, требуется примерно 100 волонтеров ежегодно. Если у вас есть желание сделать что-то доброе, полезное, то, уверяем, программа «Школа для каждого» — ваш шанс быть востребованным и помочь тем, кто действительно в этом нуждается. А какой радостью и благодарностью светятся глаза ребят, когда они видят своих волонтеров! Эту любовь и свет невозможно получить ни от кого другого. Такие дети осваивают не только общеобразовательные предметы, но и музыку, рисование, труд, они учатся навыкам самообслуживания, поведения в обществе и многому другому. Сотрудники школ и обычные дети, благодаря новому проекту, уже учатся общаться с «особыми» детьми, уважать и принимать их. Если хотите влиться в эту компанию, помогать ребятам-инвалидам участвовать в школьных праздниках, походах в кино, театры, музеи и просто возить их гулять в парк, добро пожаловать в «Перспективу!» Телефон, по которому можно записаться добровольцем: 970-72-40. Наш адрес: [email protected] материал: Катерина Кузнецова