По оценкам Всемирной организации здравоохранения 16% мирового населения составляют люди с инвалидностью. Однако в наших обществах инвалидность зачастую рассматривается как негативный опыт из-за социальных установок, устоявшихся стереотипов и мифов. Такая интерпретация встречается в медийном пространстве, искусстве, литературе, в том числе детской.
Рахат Орозова — экспертка с 25-летним стажем в области исследования инвалидности в Кыргызстане и странах Центральной Азии. Она изучает влияние инклюзивной литературы на формирование представлений общества об инвалидности. С лекцией на эту тему исследовательница выступила на международной конференции «Музей ощущений 0+», организованной командой инклюзивных программ Музея «Гараж» (Россия) в партнёрстве с Республиканской детской библиотекой в апреле этого года в Ташкенте. «Газета.uz» публикует конспект этого выступления.
Научные подходы по изучению инвалидности, представленной в литературе
Репрезентация инвалидности в детской литературе — актуальный вопрос для Кыргызстана, потому что у нас до сих пор было очень мало книг на кыргызском языке на эту тему. Нам помогли международные организации, и мы сейчас активно продвигаем это направление — создание детских книжек для начальной школы, в которые включены вопросы гендера, расового, языкового и этнического разнообразия, и инвалидности.
Рахат Орозова.
Почему важно начинать с исследования этого вопроса? Дело в том, что инвалидность — это естественный опыт человечества, она была, есть и будет. Это многогранное и сложное явление. Рассказывать о ней в литературе — непростая задача. Из-за этого наше педагогическое сообщество скептически относилось к репрезентации инвалидности в детской литературе и даже выступало против этого, объясняя это тем, что инвалидность — негативный опыт, знакомство с которым у детей раннего возраста может вызвать страх и сформировать у них предвзятое отношение к людям с инвалидностью. Поэтому мы с помощью нашего исследования обратились к профессиональному сообществу с вопросом: почему взрослые отвечают за детей вместо того, чтобы попытаться узнать, как последние воспринимают и реагируют на инвалидность?
Скриншот из презентации Рахат Орозовой.
Мы начали изучение с опыта продвижения такой литературы в других странах. Направление по изучению инвалидности не новое. Оно начало развиваться в 70-х годах прошлого века и называется на английском языке disability studies («научные исследования об инвалидности»). Оказалось, в этом направлении есть подобласть — literary disability studies (в переводе с английского «исследования инвалидности, представленной в литературе»). Она фокусируется на двух аспектах: 1) как инвалидность представлена в литературе и как люди её воспринимают и 2) как инклюзивная литература меняет отношение людей к инвалидности или к людям с инвалидностью.
Исследователи этой области используют пять подходов: критика негативного образа, исторический ревизионизм, социальный реализм, трансгрессивная ресигнификация и биографическая критика.
Подход, который называется критика негативного образа, изучает, насколько распространены негативные стереотипы инвалидности в литературе.
Профессор истории, писатель, активист по инвалидности Пол Лонгмор (1946−2020) выделил три характеристики инвалидности, которые описываются в литературе. Это маргинализация инвалидности, когда инвалидность деимонстрируется как наказание, обуза, беспомощность; адаптация инвалидности — когда человек преодолевает барьеры, которые его/её окружают, и адаптируется к обществу, а не общество к нему или ней; и инвалидность как дисфункция, то есть ограничение функциональных возможностей человека.
Другой известный исследователь в области инвалидности Карл Барнс выделяет 12 образов: инвалидность как объект жалости, насилия, насмешек, сексуальная девиация, «ненормальность» и другие.
В действительности эти образы настолько распространены в искусстве и культуре в целом, что мы не воспринимаем то, что там показывается: а) инвалидность и б) негативный образ.
Скриншот из презентации Рахат Орозовой.
Примером этому могут служить работы одного из всемирно известных художников Питера Брейгеля, который часто изображал инвалидность в своих картинах. У него есть картина о незрячих, которая называется «Притча о слепых». На ней несколько человек с разной степенью ограничения зрения идут по направлению к яме, в которую уже упал ведущий их человек. Суть картины заключается в том, что если человек не верит в Бога, он слеп, а значит невежественен, и ему дорога в яму, то есть в ад. На картине другого художника — Жака Калло — изображён одноногий пират с деревянным протезом. Обратите внимание на лицо: оно злое, и даже неприятное.
Скриншот из презентации Рахат Орозовой.
Негативные образы инвалидности, к сожалению, актуальны до сих пор. Когда мы просим авторов написать книжку про инвалидность, то в первую очередь многие из них представляют себе героя как обиженного, жалкого человека, который становится лучше только после того, как ему или ей оказали помощь.
Подход социальный реализм заключается в отражении достоверного образа инвалидности. В качестве примеров, которые его характеризуют, могу привести три книги: «Страна слепых» Герберта Уэллса (12+), «Адаптация» Клары Дюпон-Моно (16+) и «Мурена» Валентины Гоби (16+). Эти произведения хорошо демонстрируют то, что инвалидность — это не индивидуальная характеристика, а то, как её воспринимают окружающие.
В произведении фантаста Герберта Уэллса «Страна слепых» инвалидность — это не ненормальность. Наоборот, герой, зрячий человек, попадает в страну слепых и оказывается другим, не таким, как все. Местные жители предлагают ему избавиться от зрения и подчиниться их укладу жизни.
Роман «Адаптация» французской писательницы Клары Дюпон-Моно мы используем во время книготерапии вместе с родителями, имеющих детей с инвалидностью. Книга рассказывает об одной семье, в которой родился ребёнок с инвалидностью. Интересно то, как автор описывает реакции на него других детей: старший брат воспринимал малыша как такого же члена семьи, другой ребёнок, наоборот, его ненавидел, а на третьего, родившегося после его смерти, этот опыт также сильно повлиял.
Франсуа, герой книги «Мурена» Валентины Гоби, лишается обеих рук. В центре повествования — долгий процесс реабилитации и адаптации. Хочу обратить внимание на то, чем заканчивается произведение. Мужчине предлагают тяжёлые дорогостоящие протезы, от которых он после нескольких примерок отказывается. В этом выборе герой ориентируется на себя, а не общество, которому может быть неприятно смотреть на человека с ампутированными руками.
Скриншот из презентации Рахат Орозовой.
Следующий подход — исторический ревизионизм. Он позволяет увидеть, как к людям с инвалидностью относились в той или иной эпохе, стране. Например, в книге грузинской писательницы Наны Эквтимишвили «Грушевая поляна» (18+) рассказывается о жизни детей в интернатном учреждении советского типа в Грузии и их попытках вырваться оттуда. Известная американская активистка за права людей с инвалидностью Джудит Хьюманн (1947−2023) в своей книге «Fighting for YES!» (6+) рассказывает о протесте 1977 года, который известен как «Сидячая забастовка 504». Тогда борцы за права людей с инвалидностью почти месяц провели у федерального здания в Сан-Франциско с требованием ввести в действие раздел 504 Закона о реабилитации 1973 года, в котором указывалось, что ни одно учреждение или предприятие, принимающее федеральные средства, не может дискриминировать людей с инвалидностью.
Скриншот из презентации Рахат Орозовой.
При подходе биографическая критика исследуются автобиографии или произведения, созданные самими людьми с инвалидностью. Правильнее всего рассматривать его как попытку доказать, что такие работы намного эффективнее, чем просто художественные произведения, которые рассказывают о каком-то абстрактном опыте. В качестве иллюстрации этого подхода приведу в пример автобиографическую книгу «Haben» (22+). Она о Хабен Гирман, первой слепоглухой девушке, которая получила образование в Гарвардском университете. Книгу «Деф Утопия» Найла ДиМарко (22+) можно назвать гимном жестовому языку. В ней очень чётко и ярко описано, что жестовый язык — это не альтернативный или дополнительный, а основной язык для большой части населения. Третья книжка-картинка — «Мы не ангелочки» (5+). Её автор — испанский иллюстратор Густи, у которого есть ребёнок с синдромом Дауна. Посыл книги заключается в том, что не нужно называть таких детей солнечными, особенными, потому что они обычные: могут, как все, баловаться, сердиться, радоваться. То есть какие-то эвфемизмы по отношению к ним должны исчезнуть.
Скриншот из презентации Рахат Орозовой.
Пятый подход — трансгрессивная ресигнификация. Предметом его исследования становятся явления, которые были для людей непонятными, незнакомыми, но постепенно проникли в нашу жизнь, медиапространство и стали обыденными. Тема инвалидности была табуированной, её не хотелось обсуждать, тем более с детьми, но сегодня ситуация понемногу меняется, в том числе в литературе. Пример трансгрессивной ресигнификации — книжка-виммельбух (детская развивающая книжка-комикс крупного формата с яркими, максимально насыщенными визуальной информацией иллюстрациями — ред.). Например, «Городок», «Времена года» немецкой художницы Ротраут Сузанны Бернер (0+). Среди героев её книжек можно встретить представителей разных национальностей и этносов, вероисповедания, людей с тростью или в инвалидной коляске. То есть детям показывают, что мы разные, и это нормально.
Скриншот из презентации Рахат Орозовой.
Классификация репрезентации инвалидности в книжке-картинке по способам репрезентации
Мы вывели условную классификацию репрезентации инвалидности в книжках-картинках. Это не финальная вещь. Работа в этом направлении продолжается.
Наша классификация включает пять категорий: разнообразие субкультур инвалидности, антропоморфизм инвалидности, проживание опыта инвалидности, представление «голоса» самих людей с инвалидностью и метафора инаковости.
Разнообразие субкультур
Мы обнаружили, что есть много книжек, которые рассказывают об уникальных субкультурах инвалидности: алопеции, витилиго и других. Главный герой книги «Один из тысячи» Сони Алькон (8+) — ребёнок с деформацией стопы, которому заказывают ортопедическую обувь, чтобы он мог ходить в школу со всеми. Читателям таким образом объясняют, что несуразные, тяжёлые башмаки — необходимость, и смеяться над ними не нужно.
Скриншот из презентации Рахат Орозовой.
Ещё одна подкатегория разнообразия субкультур — это книги об ассистивных технологиях. Я обнаружила, что среди книг, в которых описываются инвалидные коляски, кохлеарные импланты, белые трости, больше всего японских. Есть книжки, в которых детям объясняют, что такое шрифт Брайля, чем отличаются слуховой аппарат от импланта.
Примеры книжек-картинок в этой категории: «Звучание цвета» Джимми Лиао (0+), «Мария и я» Мигеля и Марии Гаярдо (12+).
Антропоморфизм инвалидности
Главными героями книг в этой категории являются животные, которые обладают какими-либо особенностями. Мы пробовали повышать осведомлённость детей об инвалидности с помощью таких книжек и пришли к выводу, что такая литература не совсем работает. Они с интересом читают, обсуждают эти книги, но не переносят опыт животных, сказочных существ на реальных людей.
Скриншот из презентации Рахат Орозовой.
Примеры книжек-картинок в этой категории: «Безухий заяц и Ушастый цыплёнок» Клауса Баумгарта и Тиля Швайгера (0+), «Динозавр, который потерял свой голос» Джули Баллард (3+).
Проживание опыта инвалидности и представление «голоса» самих людей с инвалидностью
К этой категории относятся книги, созданные людьми с инвалидностью. Мы обнаружили, что очень важно рассказывать детям о самом авторе, потому что истории для них — это, прежде всего, развлечение. Они не всегда понимают, что герой, он же автор является человеком с инвалидностью. Когда мы обращаем на это внимание, меняется качество чтения и восприятия истории. Дети начинают находить в книге важные детали и смыслы, на которые бы не обратили внимание. Например, в книжке «I Talk Like a River» («Я говорю как река») Джордана Скотта и Сидни Смита (4+), которая рассказывает о мальчике с нарушением речи, очень интересные, размытые иллюстрации. Автор просто использовал такую технику рисования, а дети решили, что картинки заретушированные, потому что герою очень плохо. То есть они свой эмоциональный отклик вложили в интерпретацию этой книжки.
Скриншот из презентации Рахат Орозовой.
Ещё одна категория книг проживания опыта инвалидности — это книжки на шрифте Брайля, с жестовым языком для детей, не имеющих инвалидности. Очень сложно описать словами, каково это — не видеть. Мы спрашивали у детей, как, по их мнению, чувствуют себя люди с нарушением зрения. Самые частые ответы: «им темно», «плохо», то есть они транслируют негативный опыт. Чтение таких книжек с педагогом помогает детям понять, что мир незрячих людей просто другой.
Скриншот из презентации Рахат Орозовой.
Примеры книжек-картинок в этой категории: «What happened to you?» («Что случилось с тобой?») Джеймса Кэтчпола и Карен Джордж (5+), «What color is the Wind?» («Какого цвета ветер?») Энн Хербаутс (5+).
Метафора инаковости
В последнее время стало довольно много книжек, в том числе в Кыргызстане, в которых инвалидность вуалируется, скрывается за необычными образами. Например, героями могут быть геометрические фигуры или абстрактные образы. С точки зрения интереса к чтению, такой подход оправдан — детям нравятся такие истории. Как способ повысить осведомлённость об инвалидности такие книжки тоже не работают так, как хотелось бы.
Скриншот из презентации Рахат Орозовой.
Примеры книжек-картинок в этой категории: «Оленьи рога Имогены» Дэвида Смолла (0+), «Алло, Говорит Рыбка» Сильвии Веккини (6+).
Как мы изучали восприятие детей от 5 до 10 лет инвалидности, которая была включена в детские книжки-картинки
В 2022 году мы провели исследование с детьми, посещающих детские сады и начальную школу. Выбирали обычные и инклюзивные классы. В общей сложности в исследовании участвовали 96 детей, чьи родители дали нам письменное разрешение на участие. Нам было непросто собрать фокус-группы, потому что многие родители детей не отпускали.
Занятия начинались с того, что мы беседовали с детьми, чтобы определить уровень их информированности об инвалидности, потом читали книжку и затем проверяли, насколько они усвоили материал, что вынесли из обсуждений.
Фото: Евгений Сорочин / «Газета.uz».
Результаты наших исследований показали, что у детей младшего возраста (6−7 лет) почти нет представления об инвалидности, они даже не знают, что есть такое понятие. Детей старшего возраста (8−9 лет), напротив, уже нашпигованы негативными стереотипами, бороться с которыми оказалось сложнее. Мы обнаружили, что в Бишкеке многие школьники не знают о существовании жестового языка. Думают, что это какая-то игра, прикол. То есть мы имеем дело с низкой осведомлённостью, которая, соответственно, есть и у взрослых.
Реакции, которые мы получили на книжки-картинки, можно разделить на три категории: эвристические, когда ребёнок что-то новое узнает, трансформирующие, когда меняется его или её опыт, и были дети, которые во время чтения и после ничего не идентифицировали инвалидность, для них эти истории оказались просто интересными, но не привлекли их внимание к инвалидности.
Главный вывод, к которому мы пришли, заключается в том, что книжки-картинки действительно влияют на детей, если их правильно читать. Сами по себе это замечательный ресурс, но если дать его в руки человеку, который сам не осведомлён, то в обсуждении таких книжек он или она может воспроизводит свои собственные стереотипы.
