Helena es pediatra y madre y vive Sheffield, en el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte. En 2009 le diagnosticaron un cáncer, que vino a sumarse a las diversas discapacidades que presentaba producto de una enfermedad autoinflamatoria.
Ella misma nos explica: «Yo era una persona muy activa. Además de dedicar mucha energía a mi profesión de pediatra, me ocupaba de mis hijos y era muy deportista. De repente, me vi condenada a una silla de ruedas. Siempre he sido una mujer muy independiente y, para mí, es muy importante ser un buen modelo para mis hijos. Lo importante es que, dentro de mí, sigo siendo la misma. Creo que todos nos debemos aferrar a eso».
Helena es una de las seis personas de distintas partes del mundo de las que se habla en un documental sobre las vivencias de personas con enfermedades no transmisibles y trastornos mentales. La experiencia de estas personas, que las ha obligado a sobrellevar su enfermedad y preocuparse por mejorar su salud, nos puede ser muy útil a todos, tanto para nuestra salud como para la de las personas de nuestro entorno. Al explicarnos su vivencia, pueden inspirar a otras personas a hacer lo propio para ayudar a formular políticas y a introducir cambios en los programas de salud.
La OMS se esfuerza para que las personas que padecen enfermedades no transmisibles y trastornos mentales hagan aportaciones significativas en todo el mundo y recientemente ha puesto en marcha una serie de actividades y plataformas para con ese fin. La más reciente es una nueva serie de documentales sobre este tema en los seis idiomas oficiales de las Naciones Unidas.
El documental completo de 30 minutos Nada sobre nosotros sin nosotros: escuchemos las vivencias de las personas y aprendamos de ellas se puede ver en el canal de YouTube de la OMS, en la siguiente dirección:
La diabetes de tipo 2 en un entorno en transformación: la experiencia de Ali en el Líbano
A Ali le diagnosticaron diabetes de tipo 2 en 2017. Ahora, se dedica a motivar a otras personas de su comunidad en Ghobeiry (Líbano) a comer mejor, hacer ejercicio y llevar una vida más saludable.
Según Ali, «la razón por la que algunas personas no se cuidan lo suficiente no es que no puedan comprar medicamentos o no tengan la posibilidad de alimentarse de forma saludable. Disponen de todo lo necesario, pero no son capaces de aprovecharlo porque tienen problemas de salud mental».
La experiencia de las personas y las comunidades con las enfermedades no transmisibles y los problemas de salud mental es fundamental para formular intervenciones eficaces, integradoras y equitativas parea que los servicios de salud no dejen a nadie al margen. Sus ideas pueden servir para superar los obstáculos que dificultan el acceso a la atención sanitaria y su mantenimiento. El derecho a participar en la propia atención es también una parte esencial del derecho humano al disfrute del más alto nivel posible de salud.
Este es el testimonio de Ali:
Violencia de género y salud mental: la experiencia de Hauwa en Nigeria
Hauwa, una activista nigeriana por la salud mental y los derechos humanos, sufrió una agresión sexual en 2013 y, dos años después, le diagnosticaron un trastorno bipolar.
Hauwa quiere hacer un llamamiento a los políticos y los profesionales de la salud: «Nosotros sabemos mejor que nadie lo que nos conviene. Por eso hay que priorizar nuestras necesidades, nuestras decisiones, nuestras opiniones y nuestras experiencias. Tenéis que escucharnos para saber cómo ayudarnos. Tenéis que saber lo que nosotros consideramos un sistema justo, equitativo e igualitario. No podréis ofrecernos tratamientos que respeten los derechos humanos si no nos tenéis en cuenta».
La atención de salud es un campo interconectado y complejo en todo el mundo. La experiencia de las personas con enfermedades no transmisibles y trastornos mentales se está convirtiendo cada vez más en un elemento esencial. Frente a la epidemia mundial de enfermedades no transmisibles, la reciente pandemia de COVID-19 y la persistencia de las desigualdades en materia de salud, resulta primordial comprender la complejidad de los factores que determinan las enfermedades y defender los principios del respeto, el valor y la dignidad.
Este es el testimonio de Hauwa:
La diabetes de tipo 1 y la próxima generación de líderes: la experiencia de Mark en el Brasil
El Dr. Mark Barone, vicepresidente de la Federación Internacional de la Diabetes, cuya sede se encuentra en el Brasil, nos cuenta: «Cuando me diagnosticaron la enfermedad, [...] no fue fácil aceptarla. Conocía a otras personas con diabetes [...], pero eran mucho mayores que yo. No sabía de nadie de mi edad que tuviera diabetes. Por eso me resultó difícil afrontar mi situación».
La contribución real de las personas que presentan enfermedades no transmisibles también permite que se tengan en cuenta las opiniones de los grupos y comunidades marginados o desatendidos. Las redes comunitarias son fundamentales para que las personas puedan acceder a una información y una ayuda que les son esenciales, así como para derribar los obstáculos y romper estructuras que son limitantes.
Este es el testimonio de Mark:
La acción comunitaria para prevenir el cáncer de mama: la experiencia de LaVerne en Australia
LaVerne es una madre australiana que ejerce de líder comunitaria en la comunidad de Redfern. Tras sobrevivir a un cáncer de mama, ahora se dedica a organizar regularmente jornadas de detección de esta enfermedad y actividades de promoción de la salud con mujeres aborígenes.
«En los días de tamizaje, hacemos venir al autobús donde se hacen las mamografías. Almorzamos juntas y traemos a peluqueras y esteticistas. Es un día solo para las mujeres que les permite sentirse libres y escucharse unas a otras. A veces, las aborígenes jóvenes son reacias a quitarse la ropa y hacerse la prueba».
Al ver que se tienen en cuenta sus opiniones y que se las hace participar en la elaboración de las políticas de salud, las personas que tienen experiencia propia con las enfermedades no transmisibles dejan de verse como usuarios pasivos y pasan a ser agentes de cambio escuchados y valorados. No se trata solamente de escucharlas a la hora de elaborar políticas, sino que se les debe dar la iniciativa en algunos procesos para que participen en el diseño de los programas y apliquen soluciones adaptadas a cada contexto.
Este es el testimonio de LaVerne:
Sensibilización sobre la cardiopatía reumática: la experiencia de Anu en Nepal
A Anu Gomanju, profesional de la salud pública y estudiante de posgrado en Nepal, le diagnosticaron una cardiopatía reumática a los 11 años. Esto es lo que tiene que decirnos: «Estoy aprendiendo a tomar la iniciativa para concienciar sobre este tema, [...] porque me he dado cuenta de que las personas con cardiopatía reumática no estamos unidas y de que no hay ningún grupo ni servicios de apoyo. Si nos unimos, podemos intercambiar nuestras experiencias y nuestros problemas. Mi experiencia podría ser aportar soluciones a otra persona».
A pesar de que se han logrado avances recientemente, estos intentos se suelen quedar en una mera declaración de intenciones. Corremos el riesgo de que estas iniciativas sean solo simbólicas y no sirvan más que para cubrir el expediente.
Este es el testimonio de Anu:
Es el momento de actuar: la experiencia de Helena en el Reino Unido de Gran Bretaña e Irlanda del Norte
Helena quiere transmitirnos algo importante: «Lo que espero en el futuro para todas las personas con enfermedades no transmisibles es que se las valore y que se las deje participar en la planificación de su propia atención. Deben tener más voz ante los responsables políticos y se las ha de escuchar mucho más desde el principio».
Este es el testimonio de Helena:
Consultas regionales, estudios de casos y un nuevo marco para la participación eficaz
A principios de 2022, el Mecanismo de Coordinación Mundial de la OMS sobre la Prevención y el Control de las Enfermedades No Transmisibles (ENT)de la Plataforma Mundial sobre las ENT convocó varias consultas regionales y grupos de debate en todas las regiones de la OMS.
La Dra. Svetlana Akselrod, Directora de la Plataforma Mundial de la OMS sobre las ENT, explica: «Ahora sabemos mejor que nunca que, en todo el mundo, las personas con enfermedades no transmisibles encuentran muchos obstáculos para que sus opiniones se tengan en cuenta. Nos ha faltado una hoja de ruta bien definida para actuar y más vínculos con todos los niveles de la OMS y con los Estados Miembros de la Organización. Por fin tenemos una hoja de ruta y hemos establecido esos vínculos. Hemos dado un gran paso adelante».
Los resultados de todas las consultas y del documental se están teniendo en cuenta en la elaboración conjunta del marco de la OMS para la participación eficaz de las personas que viven con enfermedades no transmisibles y con trastornos mentales que se prevé publicar en 2023.
La implicación significativa de las personas con ENT y con trastornos mentales pone de manifiesto la diversidad y la interseccionalidad de las personas y las comunidades. Varios aspectos ligados a las identidades sociales y políticas, como el género, la etnia, la religión y la condición socioeconómica, por nombrar solo algunos, se superponen y generan diversas formas de poder y privilegio.
Gracias a la comprensión y la integración de todas estas dimensiones y perspectivas, los responsables políticos, los profesionales de la salud, los proveedores de servicios de salud y las personas que tienen experiencias que aportar pueden pasar de los modelos tradicionales de atención basados en la jerarquía o en un único modelo a la elaboración conjunta de programas, políticas y servicios de salud.