Wydawało się, że w organizacji leczenia przyczynowego mukowiscydozy w Polsce nic nie może nas już zszokować. Tymczasem to, co spotkało 23-letnią Annę Hajduk, jest nie do uwierzenia, a jednak stało się i może dziewczynę kosztować życie. Odpowiedzialni za tę sytuację wydają się nie mieć...

Poznaj historię życia, codziennie problemy i wyzwania Martyny, dziewczyny od dziecka zdiagnozowanej na mukowiscydozę. Chorobę, przy której szacowana długość życia chorego, to ok. 30 lat. Film stara się przybliżyć problematykę choroby oraz to z czym osoby chore muszą się zmagać.

Potrzebne Wasze wsparcie. Chorzy na mukowiscydozę w Polsce, najczęstszą chorobę rzadką, nie mają refundowanych leków nowej generacji. Z trzech dostępnych, żaden nie jest refundowany, a na horyzoncie jest już czwarty lek Kaftrio. Będzie w sprzedaży od jesieni. Chcemy zebrać jak najwięcej podpisów...

Post został stworzony w imieniu Mamy Zuzi.

Mukowiscydoza to jedna z najczęstszych chorób genetycznych u ludzi (średnio 1 na 2,5 tys. żywych urodzeń). W Polsce choruje na nią około 2 tys. osób, a rocznie diagnozowana jest u blisko 80 dzieci. Szacuje się, że co 33. osoba jest nosicielem genu, który może wywołać mukowiscydozę.

Umieraj! Kolejny lek przyczynowy stosowany w mukowiscydozie odrzucony przez Ministerstwo Zdrowia Panie Ministrze Zdrowia Łukasz Szumowski, nie wstyd Panu? Ludzie umierają, gdy leki są na wyciągnięcie ręki!

“Panie Ministrze Zdrowia Łukaszu Szumowski, nie wstyd Panu?” to fragment postów publikowanych w social media przez rodziców dzieci chorujących na mukowiscydozę i dorosłych pacjentów. Wszystko w ramach inicjatywy za brak refundacji leków nowej generacji, które refunduje Europa, a Polska NIE.

Hej. Jestem Monika. Od urodzenia choruje na Mukowiscydoze ciężka Genetyczna chorobę! Szukam pomocy gdzie się da JA NIE CHCE UMIERAĆ!! Kochana pomóż mi! Każda wpłata na zbiórkę wiele daje! Każde udostępnienie....  Link do zbiórki!: https://zrzutka.pl/b4bp29

Lidia walczy o powrót do normalnego życia. Każda pomoc jest nieoceniona!

By pomóc 11-letniej dziewczynce, trzech rowerzystów przejedzie trasę z Jarosławia do Nepalu. Wyprawa ma ruszyć na początku lipca i potrwa około trzy tygodnie. Wyprawa ma charakter charytatywny. Odbędzie się z chęci pomocy 11-letniej Paulince — podopiecznej fundacji Mukohelp...

Badania serca kompozytora w 2014 roku nie dały odpowiedzi, czy Fryderyk Chopin chorował na mukowiscydozę. Eksperci wskazują jednak, że pianista miał objawy tej rzadkiej choroby genetycznej.

Krzysiek od lat zmaga się z nieuleczalna choroba jaka jest mukowiscydoza, już raz mu pomogliśmy! Każda złotówka jest na wagę życia.

Francusko-włoski zespół badawczy odkrył nowy molekularny czynnik rozwoju nietolerancji glutenu. Jest nim białko CFTR, które w warunkach normalnych tworzy kanały jonowe w błonach komórkowych i którego mutacja wywołuje groźną chorobę - mukowiscydozę.