"Koululla on aina se pallo viime kädessä, joten sitä yrittää luovia mahdollisimman hyväntahtoisesti. Pelkään, että jos koulu kokee vanhemmat liian vaikeiksi, se näkyy lapsen kohtelussa. Malttiaan ei saa menettää, eikä sanoa asioita suoraan, koska kohta on lastensuojelut ja muut mukana."
Näin kertoo perheensä tilanteestaan eräs erityislapsen äiti somen vertaistukiryhmässä.
"Sitä on niin väsynyt oman lapsen tukemiseen, ettei enää barrikadeille jaksa nousta, kun onnellisuuden taso on se, että aamulla löytää lapsen hengissä, niin sitä on onnellinen."
Tällä tavoin kokee toinen äiti samassa keskusteluryhmässä.
Uupumus ja eri viranomaistahojen viidakossa toimimisen monimutkaisuus ajaa erityislasten vanhemmat usein tilanteeseen, jossa apua ei osata tai yksinkertaisesti jakseta hakea esimerkiksi lapsen koulunkäyntiin tai kuntoutukseen liittyvissä asioissa.
Harvan tiedossa on lakimies Jukka Kumpuvuoren mukaan sekään, että kun haetaan muutoksia viranomaispäätöksiin, alle 18-vuotiaan lapsen asioissa oikeusapu on maksutonta ja vanhempien tuloista riippumatonta.
– Ainoa asia, mitä katsotaan ovat lapsen tulot, joita siis käytännössä ei ole, kertoo vammaisten ja erityislasten oikeuksien ajamiseen erikoistunut lakimies Kumpuvuori.
Poikkeuksen maksuttomassa oikeusavussa muodostavat lapset, joilla on omaisuutta yli 5 000 euron arvosta.
Kumpuvuoren mukaan eniten häneltä kysytään apua kouluun, koulukuljetuksiin, omaishoidontukiasioihin sekä Kelan kuntoutukseen liittyvissä asioissa.
Pitkän linjan vammaisaktiivi ja järjestölakimies kiertää maata valistamassa ihmisiä ja kertomassa siitä, miten toimia kun postista tömähtää esimerkiksi erityislasta koskeva kielteinen Kelan päätös.
Vammais- ja erityislasten järjestöissä on Kumpuvuoren mukaan myös kymmenisen lakimiestä, jotka tarjoavat laadukkaita neuvontapalveluita, mutta ongelma on hänen asiakkaiden kokemuksensa mukaan se, että asioita ei ajeta sitä kautta loppuun asti.
– Kunnallisista oikeusaputoimistoista voi myös hakea apua, mutta sieltä puolestaan puuttuu erityislasten ja vammaispuolen erityisasiantuntemus, siksi puhelimeni kai pirisee jatkuvasti, Kumpuvuori arvelee.
Netin vertaistuella merkittävä rooli
Nykyisin ihmisillä on Kumpuvuoren mukaan kylläkin usein tietoa siitä, että asioita on oikeus vaatia ja päätöksistä voisi valittaa, mutta kynnys viedä asiaa eteenpäin tuntuu liian korkealta.
Vertaistuki lisää merkittävästi tietoa. Sairaalan käytävien ja kuntoutuskurssien ohella some-maailma on avannut uuden, helpon väylän löytää vinkkejä ongelmien ratkaisuun samassa tilanteessa olevilta perheiltä.
– Anomus- ja valitusviidakosta käydään vilkasta keskustelua erilaisissa netin keskustelufoorumeissa, mutta toki niille eksyy vanhentunutta tai väärääkin tietoa, Kumpuvuori muistuttaa.
Kumpuvuoren vuosilta 2010–2014 olevasta selvityksestä käy ilmi, että vain pieni prosentti haki hallinto-oikeuksissa muutosta saamaansa päätökseen lakimiehen avulla.
Yhden jutun käsittely hallinto-oikeudessa maksaa Kumpuvuoren mukaan valtiolle noin 1 500 euroa.
– Tekemässäni selvityksessä nousi esiin tuomarikunnasta ajatuksia siitä, että kunnat saattavat kokeilla kepillä jäätä, eli tekevät tahallaan vääriä päätöksiä ja katsovat, jaksaako kuntalainen valittaa. Tämähän merkitsisi sitä, että kunnat säästävät aikaa ja rahaa tietäen, että harva jaksaa valittaa.
Kumpuvuori näkee, että siinä missä viranomaisten pitäisi ohjata ihmisiä hakemaan apua, toimitaankin välillä päinvastoin tässä "vammaisoikeuksien mallimaassamme".
Kunnissa siis pantataan tietoa.
– Minulla on ollut tapauksia, jossa nuori on jo koulun kahdeksannella luokalla ja perheet kuulevat ensi kertaa, että lapsella olisi ollut koko kouluajan oikeus koulunkäyntiavustajaan.
– Sitten ollaankin jo siinä tilanteessa, että aletaan tehdä kantelua, mutta se tärkein eli lapsi on ollut kaiken tämän ajan ilman hänelle kuuluvia tukitoimia. Tämä on mielestäni törkeä esimerkki oikeusturvan puutteesta, Kumpuvuori huomauttaa.
Viranomaiset eivät tiedä mitä heidän toimialaansa kuuluu
"Kun lapsi jaksaa vain pari tuntia koulussa, niin ehdotetaan, että rehtori voi tehdä vaikka lastensuojeluilmoituksen, jotta perhe voisi saada tukea kotiin, vaikka eihän me sitä tänne tarvita, vaan juuri sinne luokkahuoneeseen."
Näin ihmettelee yksi keskusteluryhmän äideistä.
Lakimies pitää käsittämättömänä sitä, että usein viranomaiset ovat puhtaan tietämättömiä omasta toimialastaan ja sen vuoksi saattaa viedä vuosia, ennen kuin lapsi saa tarvitsemansa tuen.
– Tyypillisessä minulle kantautuvassa lapsen kouluavustajan hakemista koskevassa kielteisessä päätöksessä rehtori tai opetustoimenjohtaja ei ole tiennyt, että asia kuuluu hänen päätettäväkseen. Luullaan, että nämä kuuluvat sosiaalipuolelle, tai lastensuojeluun.
Asiasta kuitenkin säädetään Kumpuvuoren mukaan perusopetuslain 31 § pykälässä.
– Tyypillistä on, että asiaa pallotellaan opetustoimen ja sosiaalipuolen välillä, opetustoimen uskoessa, että se kuuluu sosiaalipuolelle ja sosiaalipuolen tietäessä, ettei se heille kuulu.
Kumpuvuori kertoo, että hänen pöydällään on tälläkin hetkellä tapaus, jossa lapselle oli haettu terveydenhuollon suosituksesta kouluavustajaa, jonka opetustoimi oli evännyt.
– Kouluavustajaa haettaessa opetustoimelta on vaadittava hallintopäätös. Sen tekee pienissä kunnissa sivistystoimenjohtaja ja isoissa usein rehtori. Hallintopäätöksestä valittamiseen saa maksuttoman oikeusavun ja valitus tehdään suoraan hallinto-oikeuteen, Kumpuvuori neuvoo.
– Harmittavan usein ihmiset kuitenkin joutuvat olemaan yhteydessä ensin aluehallintovirastoon vain saadakseen hallintopäätöksen avustaja-asiassa.
Valitusten käsittelyaika hallinto-oikeudessa on Kumpuvuoren mukaan yleensä 3–6 kuukautta.
– Hallinto-oikeudessa ratkaistaan lääkärilausuntojen ja muiden selvitysten pohjalta, tarvitseeko lapsi täysin oman avustajan vai riittääkö ryhmäavustaja.
Tarkkiksista pienryhmiä ja pian ei enää niitäkään?
Menneinä vuosina erityislapsiin liittyvän tiedon, tuen ja diagnosointikäytäntöjen ollessa nykyistä hatarampia erityistä tukea tarvinneita lapsia ohjattiin käytösongelmiensa vuoksi usein tarkkailuluokille hankalan lapsen tai ongelmanuoren leima otsassaan.
– Sittemmin diagnosointi on tarkentunut ja oikeanlaista tukea on mahdollista saada. Meillä on kehitysvammaisten erityishuoltolaki, jota on alettu soveltaa nyt myös asperger- ja autistilapsiin ja se kertoo muutoksesta ajattelussa, Kumpuvuori huomauttaa.
Sittemmin tarkkailuluokkien tilalle tulivat pienryhmät ja kuntien tapana onkin ollut sijoittaa erilaisista häiriöistä kärsiviä erityislapsia pienluokille. Joillekin ne ovat olleet hyvä vaihtoehto, mutta eivät kaikille.
– Syntyy esimerkiksi tilanteita, joissa kouluavustajaa ei saada ja lapsi pannaan vastoin vanhempien tahtoa pienryhmään. Lapsi, joka on hiukan erityinen, mutta jolle lääkäri kuitenkin on sosiaalisten suhteiden kehittymisen vuoksi suositellut normaaliluokkaa ja avustajaa. Nykyajan pienryhmä voi siis sisältää samanlaista sosiaalista syrjintää kuin vanhanajan tarkkis, Kumpuvuori sanoo.
Toisaalta oma lukunsa ovat myös Etelä-Suomen suuret kunnat, joista esimerkiksi Helsingissä pienryhmäluokkiin eivät ole mahtuneet kaikki, jotka siitä todennäköisesti olisivat hyötyneet.
Helsinki on myös linjannut, että yhä suurempi osa erityistä tukea tarvitsevista lapsista siirretään tämän vuoden aikana normaaliluokille.
Vantaalla ajatukseltaan kauniiseen lähikoulumalliin on siirrytty jo useampi vuosi sitten ja valtaosa erityisen tuen oppilaista opiskelee normaaliluokilla.
Samanaikaisesti kuitenkin pätevistä erityisopettajista on pulaa kaikkialla.
"En ymmärrä miksi tämä erityislasten asia ei ole yhteiskunnallinen kriisi. Sellainen joka saisi meidätkin barrikadeille. Meillä Helsingissä ei kuulemma ole muita vaihtoehtoja kuin integraatiolle jatkoa, vaikka nyt eskarissakaan ei meinata pärjätä kahta tuntia erityisellä tuella", pohtii yksi äideistä netin vertaistukiryhmässä.
Lue lisää: