Sonja Karppanen, 28, oli sairauslomalla joka kuukausi. Kuukautiset olivat niin kipeät, että hän ei pystynyt kävelemään. Vatsaan, alaselkään ja palleaan sattui.
Särkyjä oli muulloinkin kuin menkkojen aikaan. Ne olivat päivittäinen piina viiden vuoden ajan. Kovat kipukohtaukset iskivät pahimmillaan kolme kertaa viikossa.
Lääkärit ja terveydenhoitajat kirjoittivat särkylääkkeitä ja sanoivat, että kuukautiskivut kuuluvat asiaan.
– Tuli olo, että olenko minä hullu, kun en kestä kipua, Karppanen kuvaa.
Sitten uusi lääkäri työterveydessä lähetti hänet tutkimuksiin naistentautien poliklinikalle.
Karppanen sai diagnoosin. Kivut johtuivat endometrioosista.
Hän ei ollut kuullut siitä ennen, vaikka oli ravannut piinansa takia lääkäreillä viisi vuotta.
Häpeän kulttuuri hiljentää menkkapuhetta
Endometrioosin diagnosointi kestää yleensäkin pitkään. Keskimäärin se vie 6–9 vuotta oireiden alkamisesta.
Silti sitä sairastaa joka kymmenes kohdun kanssa syntynyt eli noin 200 000 suomalaista.
– Diagnoosiviiveeseen johtaa osin sukupolvelta toiselle periytynyt häpeän ja hiljaisuuden kulttuuri. Koska kuukautisiin liittyvistä asioista ei puhuta, meille on muodostunut ihmeellinen käsitys, että kivut olisivat normaali asia, Karppanen sanoo.
Karppanen toimii nyt 28-vuotiaana gynekologisen potilasjärjestön Korento ry:n puheenjohtajana. Hän tietää monia ikäisiään, jotka eivät ole koskaan käyneet gynekologilla ja kärsivät kovista menkkakivuista.
Silti häpeän kulttuuri on Karppasen mukaan hälvenemässä. Sitä murtavat erityisesti häntä nuoremmat, jotka puhuvat endometrioosista avoimesti etenkin sosiaalisessa mediassa.
– Hiljaisuuden murtaminen on tosi yksinkertaista. Se vaatii vain yhden ihmisen, joka puhuu sinulle, ja alat itsekin puhua herkemmin.
Yhdistys murtaa hiljaisuuttaa muun muassa valtakunnallisella endometrioosiviikolla, jota vietetään parhaillaan. Sen tavoitteena on rohkaista puhumaan gynekologisesta sairaudesta avoimesti ja ilman häpää.
Karppasen mielestä epätyypillisistä kuukautiskivuista pitäisi puhua jo ala-asteella, kun menkkoja käsitellään koulussa ensimmäistä kertaa.
– Seuraava haaste yhteiskunnassa on vakuuttaa laaja yleisö siitä, että nämä asiat eivät kuulu pelkästään tytöille ja naisille vaan ihan kaikille, Karppanen toteaa.
Korennon toiminnanjohtaja Elina Purho uskoo, että endometrioosi otettaisiin vakavasti ja siitä puhuttaisiin nykyistä enemmän, jos se ei olisi naisten sairaus ja liittyisi pääasiassa kuukautisiin.
– Tietoa ei ole tarpeeksi, koska kuukautisiin liittyvällä sairaudella on ollut kautta historian ympärillään voimakasta häpeää. Sen takia siitä ei ole julkisesti paljon puhuttu, Purho kertoo.
Äidiksi parikymppisenä, koska myöhemmin ei ehkä voi
Charlotta Ekmanista, 21, tuli äiti parikymppisenä vastoin kaikkia odotuksia ja suunnitelmia.
Päätös johtui endometrioosista, joka on toiseksi yleisin kohdun kanssa syntyneiden lapsettomuuden syy.
– Sain lääkäriltä neuvon ryhtyä lapsentekoon ajoissa, kun ultrauksessa selvisi, että endometrioosi oli kiertynyt pahasti munasarjojen ympärille.
Ekman oli seurustellut puolitoista vuotta, eikä lisääntyminen tuntunut ajankohtaiselta.
Ajomatkalla pariskunta pohti lääkärin sanomaa: pitäisikö lapsentekoa sittenkin kiirehtiä? Ekman kipuili omaa kelpaamistaan kumppaniksi, jos ei voisikaan tulla raskaaksi.
– Päätimme, että mitä me tässä odottelemme, mennään eikä meinata.
Endometrioosin aiheuttamaa lapsettomuutta hoidetaan usein hormoneilla. Jos se ei auta, endometrioosia saatetaan poistaa leikkaamalla.
Ekman tiesi, että mahdollisesti hän joutuisi tarvitsemaan hoitoja lapsettomuusklinikalla, mutta ne oli suljettu koronan vuoksi. Ekman odotti siis lääkärin suosituksesta vielä odottamaan puolisen vuotta ennen kuin raskautta ehkäisevää lääkitystä ryhdyttiin purkamaan.
Sitten hän tulikin raskaaksi alle kolmen kuukauden kuluttua lääkityksen purkamisen jälkeen, ilman hoitoja.
Nyt perhe miettii, yritetäänkö 10-kuiselle Hugolle sisarusta. Pohdinta on vielä täysin kesken.
– Endo voi levitä koko ajan. Toisen lapsen saaminen ei ole itsestäänselvää.
Kivut veivät päivystykseen kuukausittain
Tämä on ihan tavallista, ajatteli Sonja Karppanen. Hän pystyi tuskin kävelemään, kun menkat ja kivut alkoivat 14-vuotiaana.
Kaverit olivat kertoneet kuukautiskivuistaan.
– Olin ihan shokissa. Oikeastiko ihmiset käyvät läpi tällaista ja ovat silti koulussa, hän muistelee.
Diagnoosin hän sai viitisen vuotta myöhemmin. Se oli helpotus. Kivuille löytyi syy.
Silti krooniset kivut jatkuivat vielä vuosia. Karppanen söi särkylääkettä päivittäin melkein puolet kuukaudesta.
Lopulta löytyivät toimivat lääkkeet. Silloin menkat ja kivut jäivät hetkeksi kokonaan pois.
Charlotta Ekmanin kokemukset ovat samankaltaisia.
Särkylääkettä vaan, kuukautiskivut ovat aivan normaaleja. Niin sanoi kouluterveydenhoitaja, kun hän kuudesluokkalaisena valitti hirveitä menkkakipujaan terveystarkastuksessa.
Tavalliset särkylääkkeet eivät turruttaneet tuskia. E-pillerit auttoivat vähän.
Lukiossa kivut pahenivat lamaannuttaviksi ja veivät kuukausittain päivystykseen. Sitten tuli koulupäivä, jolloin vatsa tuli niin kipeäksi, että hän makasi luokan lattialla ja huusi tuskaansa.
– Päivystävä gynekologi totesi, ettei ole akuuttia leikattavaa. Hän ei kertonut, että epäili endometrioosia. Se selvisi potilastiedoistani vasta, kun seuraavan kerran jouduin kipujen takia päivystykseen, Ekman kertoo.
Silloin hän sai lähetteen endometrioosiin erikoistuneen lääkärin vastaanotolle gynekologian poliklinikalle. Vastassa oli vihdoin ihminen, joka otti tosissaan hänen kipunsa ja kokemuksensa.
Ekman sai diagnoosin 17-vuotiaana, ja monien kokeilujen jälkeen löytyi sopiva lääkitys. Raskauden jälkeen sairaus on pysynyt hyvin kurissa.
Hälytyskellojen pitäisi soida, jos menkat estävät elämistä
Endometrioosi maksaa yhteiskunnalle saman verran kuin diabetes, selviää kansainvälisistä tutkimuksista. Suomessa se tarkoittaa 1,5 miljardia euroa vuodessa. Iso hintalappu johtuu muun muassa sairauslomista ja hoitokustannuksista, joita diagnoosiviive kasvattaa.
– Diagnoosiviive johtuu muun muassa siitä, että se on vaikeasti diagnosoitava sairaus, koska oirekuva on tosi moninainen, Sonja Karppanen sanoo.
Endometrioosi tarkoittaa sitä, että kohdun limakalvon kaltaista kudosta on kohdun ulkopuolella esimerkiksi vatsakalvojen alueella, suoliston pinnassa tai palleassa.
Se aiheuttaa paitsi pahoja kuukautiskipuja myös selittämättömiä kipuja menkkojen ulkopuolella. Oireita ovat esimerkiksi virtsaongelmat, suolisto-oireet ja seksiin liittyvä kipu.
– Tyypillisin oire ovat kuukautiskivut. Sanomme aina, että menkat eivät saa estää elämistä. Jos niin käy, hälytyskellojen pitäisi soida, Karppanen kuvaa.
Endometrioosia hoidetaan hormoneilla eli e-pillereillä, minipillereillä ja kierukoilla. Joskus endometrioosipesäkkeitä ja -kudosta leikataan pois. Kipuihin auttavat usein särkylääkkeet, lämpöhoito ja tens-laite, jolla helpotetaan myös synnytyskipuja.
Krooniseen sairauteen ei ole parannuskeinoa
Nykyään Sonja Karppanen saa tunnin tai parin kipukohtauksia silloin tällöin, mutta särkylääke auttaa. Joskus vatsa turpoaa niin kuin hän olisi puolessa välissä raskautta.
– Endometrioosi näkyy arjessani aika vähän nykyään, mutta silti turhan paljon.
Karppanen tuskin pääsee sairaudestaan koskaan kokonaan eroon. Se on krooninen ja uusiutuva, eikä parannuskeinoa ole.
Sen takia hänen on pitänyt opetella myötätuntoa itseään kohtaan.
– Välillä olen vihannut omaa kroppaani, että miksi sinä et toimi.
Voit keskustella aiheesta 27. maaliskuuta kello 23.00 asti.
Edit. 27.3. kello 11.12. Tekstiin tehty korjauksia Charlotta Ekmanin kertomuksen osalta. Poistettu paikkansa pitämättömänä kohta, jossa sanottiin puolison halunneen lapsia alusta asti. Ekman ei varsinaisesti myöskään halunnut lapsettomuushoitoihin mahdollisimman nopeasti, mutta lapsettomuusklinikoiden sulku vaikutti lääkityksen purkamisaikatauluun. Tehty lisäys, että perheen pohdinta toisen lapsen hankinnasta on täysin kesken. Korjattu kohta, jossa Ekmanin kipujen kerrotaan pahentuneen yläasteella. Todellisuudessa pahentuminen tapahtui lukiossa.