Useat erityislasten vanhemmat ovat joutuneet hankalaan tilanteeseen Etelä-Karjalassa, kun heidän omaishoitosopimuksensa on irtisanottu.
Paikallisen omaishoitoyhdistyksen tiedossa on ainakin kymmenen perhettä, joiden sopimus on katkaistu. Joukosta ovat nousseet esiin etenkin neuropsykiatrisesti oireilevien lasten perheet.
Yksi niistä on lappeenrantalaisen Janneke van Rielin perhe, johon kuuluu hänen lisäkseen kolme lasta, 7-vuotiaat kaksoset ja 5-vuotias kuopus.
Kaikki lapset ovat erityislapsia. Lastensa kanssa nelistään asuva van Riel oli kevääseen saakka kaikkien lastensa omaishoitaja, kunnes Etelä-Karjalan hyvinvointialue yllättäen katkaisi sopimukset.
– Sieltä tuli kylmää kyytiä. Sopimusten katkaisu tuli tosi isona shokkina, Janneke van Riel sanoo.
Kaikilla kolmella lapsella on neuropsykiatrisia haasteita. Perheen lapset eivät äidin mukaan selviä arjesta samalla tavalla kuin muut samanikäiset lapset ilman tarvittavia tukitoimia ja aikuisen jatkuvaa tukea ja ohjausta.
Kaikilla kolmella on myös harvinainen syöttösolusairaus, jonka vuoksi lapset saavat allergiakohtauksia muistuttavia reaktioita eri asioista.
Yle on nähnyt yhtä lasta koskevan omaishoidontuen päätöksen sekä Janneke van Rielin tekemän oikaisuvaatimuksen.
Koti vaarassa
Janneke van Rielillä on ollut lastensa omaishoitajuus vuosia. Hän on saanut nettona tuhat euroa omaishoidon tukea kuukausittain. Se on mahdollistanut hänelle osittaisen työajan tekemisen.
– Lapset kuormittuvat kaikesta mahdollisesta. Olen pystynyt olemaan enemmän läsnä heidän arjessaan.
Raskaan arjen keskellä omaishoidon vapaapäivät ovat olleet Janneke van Rielille tärkeitä. Palveluseteleillä lapset ovat olleet hyvinvointialueen järjestämässä hoidossa, ja välillä van Riel on käyttänyt seteleitä kotipalveluun.
– Aiemmin on ollut tiedossa, että kun jaksaa vielä pienen pätkän, niin sitten odottaa pieni hengähdystauko, joka vie eteenpäin arjessa.
Janneke van Riel on yrittänyt kasata rahallista puskuria talvea varten.
– Nyt kun hinnat ovat mitä ovat, niin talvi huolettaa tosi paljon. Todennäköisesti joudumme luopumaan meidän kodistamme ja miettimään uutta asuinpaikkaa.
Janneke van Rielin mukaan kaksoset saavat Kelalta alle 16-vuotiaan korotettua vammaistukea. Myös Ekhva on tähän saakka maksanut omaishoidon tukea korotettuna kaksosten osalta ja pienimmälle lapselle alimmassa luokassa.
Virheet mahdollisia
Etelä-Karjalan hyvinvointialueen sosiaalipalvelujen toimialuejohtaja Anu Koivumäen mukaan omaishoidon tuen kriteerejä ei ole muutettu, vaan ne ovat olleet samat vuodesta 2021 lähtien.
Koivumäki ei osaa päätöksiin perehtymättä sanoa, miksi omaishoidon sopimuksia on irtisanottu ihmisiltä, joiden tilanteessa ei ole tapahtunut muutosta.
– Onhan noita määrällisesti sen verran, että meidän täytyy selvittää asia. Kyllähän tämä ihmetystä herättää, jos perheiden tilanteessa ei ole tapahtunut mitään muutosta, Koivumäki sanoo.
Etelä-Karjalan hyvinvointialueella on kuitenkin ollut tarkoitus muuttaa omaishoidon kriteerejä, mutta toistaiseksi niitä ei ole muutettu.
Anu Koivumäen mukaan on mahdollista, että hyvinvointialueella on käynyt virheitä omaishoidon tuista päätettäessä. Omaishoidon tuen päätöksiin voi hakea oikaisua tai laittaa uuden hakemuksen vireille.
Hyvinvointialueella on velvollisuus tukea
THL:n johtava asiantuntijan Sari Kehusmaan mukaan on tärkeää, että omaishoitosopimusten ulkopuolelle tippuneet lapset ja nuoret saavat joka tapauksessa riittävät palvelut tai tuen.
– Se velvollisuus ei hyvinvointialueelta poistu, Kehusmaa sanoo.
Sari Kehusmaa pitää varteenotettavana riskinä myös vanhempien kuormittumista, jos omaishoitosopimuksia puretaan.
– Toivottavaa olisi, että tätä ei käytettäisi ainakaan säästökeinona, vaan perheet saisivat tarvitsemansa tuen.
Taistelua eduista
Janneke van Riel on huolissaan muistakin perheistä, joilta omaishoitajuus on katkaistu.
Janneke van Riel kertoo lukeneensa tutkimuksesta, jonka mukaan erityisvanhempien kokema stressi vastaa ammattisotilaiden stressitasoa.
– Se kuvastaa hyvin sitä, miten kuormittavaa tämä on. Kaiken muun arjessa selviytymisen lisäksi joutuu taistelemaan lasten eduista ja tuista. Samalla tietää sen mitä siitä seuraa, kun systeemi kusee.
Onko sinulla juttuvinkki Ylen uutisiin?
Voit olla luottamuksella yhteydessä. Voit lähestyä meitä myös sähköpostilla: [email protected]. Luemme kaikki yhteydenotot, mutta emme pysty takaamaan jokaiselle henkilökohtaista vastausta.