— Скажите, государство обязано обеспечить пациентов паллиатива в том числе и средствами ухода?

— Конечно обязано, раз мы заявляем о том, что паллиативная помощь входит в гарантированный объем бесплатной медицинской помощи. Если человек госпитализирован в круглосуточный стационар, то мы по умолчанию считаем, что он будет обеспечен всем необходимым. В том числе, препаратами.

Часть из них пациент может получать в своей поликлинике по месту жительства. Сегодня есть 19 препаратов, включая три опиоидных анальгетика, доступные на амбулаторном уровне на дому. Понятно, что государство не может дублировать свои расходы на медикаменты для одного и того же пациента. Но мало кто знает из наших пациентов, что они могут бесплатно получить лекарства.

На уровне поликлиник врачи редко информируют, а зачастую и сами не знают, что эти препараты теперь доступны для пациентов и их нужно выписывать. На уровне стационарных коек эти препараты, конечно, должны предоставляться, тем более средства по уходу. Возможно, именно низкий тариф просто не позволяет организациям покрывать все расходы. Мы не знаем из чего он состоит и как складывается. Фонд обязательного медицинского страхования не раскрывает эту информацию. Мы уже несколько раз обращались туда с запросом о повышении тарифа и да, его повышают, но слишком малыми шагами. Они никак не поспевают за инфляцией, ростом цен на лекарства и продукты питания, коммунальными расходами и многими другими вещами. Сейчас тариф примерно в два раза ниже того уровня, который нам необходим.

— Это не проблема какого-то одного хосписа, такое встречается повсеместно?

— Это не может быть проблемой одной хосписа, потому что тариф на койко-место един для всех. По нему возмещаются расходы мед. организаций на оказание паллиативной помощи. Поэтому это общая проблема учреждений такого рода.

— Как в медицинских организациях справляются с недостатком финансирования? Может, это деньги частных инвесторов или краудфандинг?

— Да, конечно. Здорово, когда у хосписов есть НКО, волонтеры и меценаты, которые помогают. Кто-то привезет машину подгузников, кто-то посодействует другими способами. Но я должна заметить, что таких помощников, к сожалению, очень мало.

В Алматы, например, помогает наш фонд «Вместе против рака», волонтеры, но это все равно не закрывает всей потребности и это ненадежный источник. Огромное количество проблем хосписов можно решить, просто сделав тариф адекватным. Без него очень сложно постоянно обновлять пеленки, подгузники, постельное белье, которое должно быть идеальным чистым, потому что это очень важно для тяжелобольных пациентов.

Есть такая проблема, что не все паллиативные пациенты успевают дожить до назначения инвалидности. Это, к сожалению, у нас очень долгий процесс. Получив инвалидность, человек имеет право на получение, например, бесплатных подгузников через управление соц. защиты. Сейчас их количество увеличили — около 900 подгузников может получить каждый инвалид ежегодно. Но это больше про людей, которые находятся на длительном уходе, а срок жизни наших пациентов в среднем до года. Есть те, для кого это месяцы или недели. Получать инвалидность — достаточно долгий и трудный процесс, из-за того, что пациенты не успевают получить социальные льготы, семьи несут на себе это бремя, а это все очень затратно. Средства по уходу, антисептики, гели, мази, противопролежневые, кислородные концентраторы.

Это очень важное медицинское изделие для паллиативной помощи, поскольку она существует для улучшение качества жизни пациента, а одышка — очень серьезный фактор, который его снижает. Когда человек приподнимается с кровати и уже задыхается, ни о каком качестве жизни говорить не приходится.

— Допустим, в паллиативное отделение попадает человек, оставшийся без близких, или из малоимущей семьи, которая не может себе позволить средства ухода. Что будет происходить в такой ситуации? Его оставят без средств гигиены и ухода?

— В нашем хосписе [в Алматы] я никогда не встречалась с жалобой на то, что у кого-то чего-то нет. Бывает такое, что нам звонят пациенты и говорят: «У нас тут бабушка одна поступила, ей не хватает памперсов». Тогда мы организовываем сбор и привозим эти памперсы. То есть, помогают волонтеры, помогают люди. Естественно, учреждение будет изо всех пытаться находить тех, кто поможет, или сами изыскивать средства.

Я знаю случаи, когда сами сотрудники скидывались и что-то покупали. Так что, конечно, пациенты совсем без помощи и средств гигиены не останутся, но ставить учреждение в такое положение, когда оно должно превозмогать все в силы и вопреки положению как-то выкручиваться — это просто ненормально. Я не знаю, какими еще способами воздействовать на фонд страхования, чтобы они подняли тариф.

Чем чревато отсутствие средств ухода

— Для тех, кто не знает, из чего состоит жизнь человека в хосписе, опишите пожалуйста, как это выглядит?

— Бывают разные пациенты. Есть те, кто лежал дома. У них появились пролежни из-за того, что за ними ухаживали неправильно.

Это происходит не только от лежания, организм больного человека истончается, у него замедляется метаболизм и в кожу поступает меньше питательных веществ. Поэтому в паллиативе нужно содержать постель в идеальном состоянии: чистой и ровной, потому что даже малейшая складочка может вызвать пролежень у лежачего человека, несмотря на то, что сегодня существует огромное количество средств для лечения пролежней.

У пациентов с онкологическими заболеваниями бывает так, что опухоль прорастает наружу. Сама опухоль и раны от нее — очень зловонные и опасны с точки зрения инфицирования — они могут нагнаиваться. Это называется опухолевый распад. Поэтому очень важно, чтобы часто обновлялся мягкий инвентарь: подушки, одеяла, матрасы. Нужно постоянно стирать этот материал, и он быстро изнашивается. Комплект белья на одну койку требует замены каждые 5-6 месяцев и то, можно было бы менять чаще. Здесь не как в терапевтическим отделении, где человек лежит три дня на одной и той же простыне. 60% пациентов в хосписе нужны противопролежневые матрасы, они смягчают давление тела на кожный покров, который становится тонким и не выдерживает нагрузки. Все это — уже большая статья расходов для хосписа.

К тому же, цены на питание растут? Растут. Цены на услуги растут? Растут. Цены на коммуналку тоже растут и никак не учитываются при изменении тарифа. Далеко не везде есть многофункциональные современные кровати с подъемниками.

Почти во всех хороших западных отделениях паллиативной помощи есть потолочные конструкции, с помощью которых пациента можно поднять. К потолку крепится дорожка, на нее подвешивается сам подъемник с гамаком. Он опускается до уровня кровати, гамак расстилается под пациентом, его поднимают вверх и доводят, допустим, до инвалидного кресла, чтобы везти его куда нибудь. Причем подъемники — это необязательно потолочная система, они могут быть и других видов.

В детской паллиативной помощи тоже важны подъемники. Многие из этих детей лежат на долговременном уходе, да, они неизлечимы, но смогут прожить не месяцы, а годы. Ребенок растет, его вес увеличивается и мама, ухаживая за ним, срывает себе спину. Такими подъемниками нужно обеспечить семьи, где есть лежачие дети. У взрослых пациентов на дому тоже есть такая проблема. Это не такой большой расход для государства — обеспечить пациентов подъемниками.

Почему государство не любит, когда хосписы привлекают средства

— Когда я был в хосписе, при мне привезли тяжелобольную женщину на машине типа «буханка», такой старый автомобиль. Меня попросили помочь поместить пациентку на каталку, и у меня сложилось личное впечатление, что ехать в этом автомобиле ей было некомфортно, а скорее всего, банально больно. Насколько нормально перевозить тяжелобольных людей в такой машине?

— Это ужасно. Конечно человеку может быть больно там ехать. Машины должны быть современные. Транспортировка, кстати, не входит в тариф, то есть, у учреждений нет такой услуги, но некоторые делают это, как-то находят средства, может им помогают спонсоры, может кто-то им подарил машину. У нас есть услуга такси для инвалидов. Они бесплатно могут вызывать его и передвигаться. Но многие паллиативные пациенты немного выходят за рамки льгот, которые предоставляются инвалидам, потому что они просто не успевают дожить до своей инвалидности.

Вы знаете, во всем мире таким учреждениям кто-то помогает, одно государство чаще всего не тянет такой вид помощи. У нас, к сожалению, так широко практика меценатства и благотворительности не распространена. В России, например, фонду «Вера» удалось добиться огромной поддержки, но у нас, честно вам скажу, государство не поощряет публичное привлечение средств учреждениями, которые должны оказывать бесплатную помощь.

Такая практика вообще никому не полезна, но государству кажется, что она бросает на него тень, мол, оно недостаточно обеспечивает. Но этого стесняться не нужно. Нужно сделать тариф адекватным по отношению к фактическим расходам учреждения и не испытывать никого стыда от того, что хоспис хочет привлечь другие деньги. Потому что всегда можно что-то улучшить: поставить больше красивых растений, купить дополнительные средства, устроить библиотеку и довести в итоге до того, что пациент будет чувствовать себя как дома. Поэтому нужно дать хосписам свободу привлечения средств и чтобы при этом их не порицало государство.

Почему бывает сложно получить обезболивающее…

— В своем запросе депутат приводила мнение экспертов, которые считают, что в республике не существует четкой политики обезболивания, из-за чего многие пациенты страдают от боли. Как работает обезболивание сейчас и что изменится, если эта четкая политика появится?

— Честно говоря, не понимаю, что такое «отсутствие политики обезболивания», потому что «политика» присутствует, но не выполняется. Мы этой проблемой занимаемся уже больше десяти лет. Исторически сложилось предубеждение в отношении наркотических препаратов, то есть морфина и всех морфиноподобных веществ.

С 2011 года мы каждый год проводим круглый стол по доступности опиоидов, приглашаем депутатов, Минздрав и так далее, чтобы коллегиально решить проблемы в этой сфере. Благодаря этому, мы не внесли очень много изменений в различные приказы и убрали очень много барьеров, которые существовали на нормативном уровне.

Например, существует 32-й приказ, который регулирует оборот наркотических средств и психотропных веществ. Когда родственники пациента приходили за новой порцией обезболивающего препарата, они были обязаны сдать те ампулы, которые получили ранее. В 2015 году мы убрали это требование из приказа.

— Почему это важно?

— Потому что это ненужный барьер. Когда-то его вводили ради борьбы с наркоманией, чтобы ампулы не попадали в незаконный оборот. На самом деле это вообще не решало проблему. Любой наркоман мог бы из этой ампулы просто набрать себе в шприц и до свидания. И вообще, это не забота здравоохранения — следить за тем, какая у нас ситуация с наркоманией, это проблема МВД. В свое время мы это доказали, после чего норму убрали из приказа. Но тем не менее, вплоть до сегодняшнего дня, люди все равно собирают эти пустые ампулы, хотя этого нет в приказе. Настолько сильна сила привычки и страха, что придет управление по борьбе с наркобизнесом и скажет: «А где ампулы? Вот тебе административный штраф, вот тебе уголовное наказание». Раньше из-за этого врачи просто старались не связываться с такими препаратами.

Казалось бы мелочь, но нет. В этом году трамадол решили внести в список контролируемых препаратов, потому что было много жалоб населения на то, что, мол, развивается аптечная наркомания. Это вопрос спорный, его никто не изучал. Теоретически такая проблема может существовать, но никто не приводит никаких научных исследований. Тем не менее, трамадол включили в список контролируемых препаратов. Что ж, пусть будет.

Однако это не значит, что он должен стать менее доступен для пациентов, которым нужно снимать боль. Мы выяснили, что до того, как трамадол включился в этот список, врачи выписывали его в 83% случаях. Почему? Да потому что его было легко выписывать. Не нужен был розовый бланк, не надо было учет вести. Поэтому, когда у пациента была сильная боль, и он уже нуждался в морфине или финтониловом пластыре, ему все равно выписывали трамадол, потому что это было легче. Понимаете, такие мелочи влияют на доступ к обезболиванию для огромного количества пациентов.

Кстати, у нас есть горячая линия куда могут звонить все пациенты, которые испытывают проблемы с получением обезболивающих — 8-708-973-0303. Кроме того, Минздрав, спасибо ему, открыл чат в WhatsApp, где тоже можно написать о проблемах получения лекарств.

…и как это связано с обучением врачей

— Порой где-то создают лишний барьер в виде талона. То есть, врач, который должен выписать опиоид, он просит принести рекомендацию от онколога. Врач не берет на себя ответственность за выписывание наркотика и подстраховывается неким искусственно созданным барьером. Хотя это может выписывать каждый врач, а при отсутствии врача даже фельдшер. Единственное условие — он должен иметь знания по терапии боли. И это проблема, потому что этих знаний нет.

Врачи боятся выписывать обезболивающие из-за страха того, что кто-то наложит на них взыскание или даже заведет уголовное дело, хотя мы таких случаев не знаем. Поэтому врачи придумывают разные талоны и подстраховываются мнением другого врача, например, онколога. Это чревато впечатлением, что обезболивание нужно только онкобольным, хотя 60% нуждающихся — не онкобольные.

Есть много предубеждений, которые врачи транслируют пациентам и их родственникам. Они говорят им: «Давайте до последнего терпите! Потому что морфин это только перед смертью». И все, у пациента сформировалось мнение, что как только он начнет получать морфин — он начинает умирать. Таких слов очень много и все они идут от незнания, от безграмотности. Обучение врачей и хороший курс по терапии боли для всех выпускников медицинских вузов как-то могло бы решить проблему. Потому что Минздрав со своей стороны все сделал, чтобы сделать обезболивание доступным. Нормативная база есть, все условия созданы, иди и обезболивай. Все проблемы сейчас кроются на уровне самих врачей и самих администраций поликлиник.

Человечнее надо быть немножко уже, думать о пациентах. Надо представить, что это пришла твоя сестра, твоя мать или твой дедушка. Начать относиться человечнее к пациентам с болью. Это может настигнуть каждого.

— Вы сказали, что надо быть человечнее. Для того, чтобы оказывать сестринский уход в паллиативном отделении, требуется проходить какие-то дополнительные курсы?

— Чтобы оказывать полноценную паллиативную помощь, по всем принятым в мире канонам, обучение просто обязательно. Но как такового такого требования нет, потому что нет отдельной специализации по паллиативной помощи для медсестер. Более того, нет ни специальности, ни специализации для врачей! То есть по факту специалисты есть, а по нормативной базе их не существует. Между тем обучение — это главный залог развития паллиатива. На базовом уровне знанием основ должны обладать все без исключения врачи и медсестры. Это 36-40 часов в ВУЗе и колледже. Должна быть и возможность повышения квалификации порядка 60-90 часов для тех, кто часто в практике сталкивается с паллиативными пациентами. А уж руководители служб, преподаватели должны проходить обучение не менее 1-2 лет.

И когда мы говорим об этом, надо помнить, что одна из самых важных вещей в паллиативе — это коммуникации, то, как мы общаемся с пациентом. Такой навык необходим и врачу и психологу и медсестре и соц. работнику.

Надо уметь правильно доносить плохие новости, для этого даже существует специальный протокол, алгоритм того, как мы должны разговаривать. К сожалению, очень мало врачей владеют этим навыком. Есть интуитивно пациентоориентированные врачи.

Моя подруга попала в больницу и на снимке случайно выяснилось, что у нее есть небольшое затемнение в легком. В пятницу после обеда пришла онколог, которая ей сказала: «Я знаю, что вы очень эмоциональная женщина, но я все-таки вам должна сказать, я думаю, что вот это затемнение — это рак. Но в понедельник у нас будет больше информации и тогда мы сможем сказать точнее». И ушла, оставив мою подругу на выходных наедине с этой прекрасной информацией. К сожалению выяснилось, что да, это рак.

Потом она пошла в частную клинику. Там врач тоже должен был ей сообщить плохую новость после операции. И он сделал все абсолютно правильно: пригласил ее в отдельный кабинет, выключил телефон, убрал все, что мешало, глаза находились на уровне глаз, это я вас сейчас по протоколу провожу. То есть он подготовил ее к этому разговору, обозначил его важность. Проверил ее состояние, спросил ее, что она чувствует по поводу проведенной операции и что она думает о том, что с ней происходит. И потом маленькими порциями, частями, сообщил новость. При этом оказал ей поддержку, предложил воды, носовой платок. Рассказал дальнейший план лечения, сказал, что будет за ней наблюдать и ответит на малейшие вопросы. Он идеально провел ее по протоколу.

Однажды много лет назад я сама слышала своими ушами, как в заполненном коридоре поликлиники один врач прокричал пациенту через всех стоящих людей: «А что вы трубку не берете? Я ж вам хотел сказать, что у вас рак подтвердился!». Там двадцать человек стояло, и он вот так кричал, представляете? Коммуникации в паллиативной помощи — это более 50% всего, потому что остальное — уход, лечение симптомов, это достаточно не сложно. Это все-таки не микрохирургия.

Почему врачи остерегаются общаться с журналистами

— Насчет коммуникации. Когда я был в хосписе Уральска, заведующая отказалась со мной разговаривать. Надежда Вениаминовна из фонда «Кредо» сказала мне, что люди в регионах часто боятся общаться. Ситуация с хосписом в Уральске — это показательный случай или просто я пришел не к месту?

— Может быть, последнее время так, что у нас журналистика очень поляризована. Она либо на каком-то негативе, с самым ужасным заголовком по типу: «В казахстанских хосписах нету средств по уходу». Такая негативная информация обращается против того, кто больше всего заинтересован в изменении ситуации. И тогда им будет уже невыгодно говорить, что да, нам нужна такая-то помощь. В первую очередь вопрос будет хосписам, поэтому они закрываются от общения. И всегда, когда прилетает депутатский запрос, он придет сначала в Минздрав, потом в управление здравоохранения, потом напрямую в этот хоспис и виноват будет он. Никто не будет в этой цепочке разбираться. Когда к нам приезжала депутат Мажилиса Нургуль Тау, то мы ей сказали: «Да, вы сейчас будете поднимать этот вопрос, а получать будем мы».

Существует другая тенденция, когда говорят, что все у нас нормально, все у нас прекрасно, например, пресс-службы каких-нибудь министерств. Если бы меня спросили, увеличился ли бюджет паллиативной помощи за такие-то годы? Я бы сказала да, на 147% увеличился. Но это просто цифра. Что она отражает? Каждый информацию оборачивает в свою пользу. И получается так, что стороны поляризуются. А нам надо не поляризоваться, а вместе работать против проблемы.

Я понимаю ваше недоумение в отношении главного врача, но и ее понимаю тоже. Она просто боится, что журналисты что-то напишут. Есть такие журналисты, которые не вникают в тему. И тогда, например, какое-нибудь мое интервью выглядит либо как позитивное, либо как наезд на государство. А здесь нету черного и белого, здесь есть процесс, который двигается. Мог бы двигаться получше и побыстрее, если бы был тариф получше, было бы обучение, был бы лучше доступ к опиоидам.

Показателен очень случай именно с хосписом Уральска. Потому что вот этот человек, Турарбек, он сделал за свой счет ремонт и вообще не экономил. Он как-то делал от души, покупал хорошие кровати, тумбочки, ремонт такой, знаете, раз уж батарея отопления так батарея отопления. Вот как-то он делал по-человечески. Конечно хотелось бы, чтобы такой посыл не превратился в казенщину, но такая тенденция есть, что уж скрывать. Но помимо этого в наших государственных учреждениях есть тенденция никогда не жаловаться, тем более журналисту. Потому что им за это просто прилетит, а ситуацию это не изменит.

Поэтому вопросы лучше задавать не хосписам, а депутатам, что они могут сделать, чтобы эту ситуацию улучшить? Кроме депутатского запроса. Например, во многих странах на уровне правительств принимаются целые государственные стратегии развития паллиативной помощи. Это надведомственный документ, где прописано взаимодействие Минздрава, Мисоцзащиты, неправительственного сектора, частных структур. Ведь согласно Кодекса о здоровье народа, паллиативная помощь — это целый комплекс мероприятий, включающий не только медицинские услуги, по и психолого-социальную и даже духовную поддержку пациента и его семьи в этот трудный период. Разумеется такая национальная программа подразумевает отдельное финансирование и его разумное распределение.

— Паллиативная помощь часто ассоциируется с неизбежной смертью. Что можно сделать, чтобы это изменить?

— Нужно просто говорить об этом. Лет 20 назад слово «рак» тоже было неким табу. Но теперь же люди говорят об этом и начинают понимать, что это не обязательно сразу смерть. Что это излечимо и миллионы людей живут с этим диагнозом долгие годы. То есть это вопрос наших экзистенциальных страхов и того, что мы эту тему табуируем.

Когда мы рассказываем про хорошую паллиативную помощь, мы делаем услугу обществу, потому что даем понять, что даже в самой страшной безвыходной ситуации, в ситуации, когда неизбежна смерть, все равно можно прожить этот отрезок жизни достойно. Осмысленно, окруженным родными людьми, без боли и страданий, не будучи обузой для своих родственников.

Важно показывать и успешные примеры — например, о том, что появляется все больше мобильных бригад, оказывающих паллиативную помощь терминальным онкобольным на дому. Когда люди понимают, есть профессионалы, которые способны помощь в самый безнадежный момент, это же снимает страх, правильно? Все же думают про смерть, что она будет мучительной, страшной, некрасивой и стыдной. А если мы рассказываем о том, что все будет иначе, то мы убираем этот страх у людей. И тогда табу снимается.