Svoboda | Graniru | BBC Russia | Golosameriki | Facebook

Пришлось уволиться с обеих работ: как живет девушка с мышечной дистрофией

Раньше Лиза работала менеджером и юристом, а теперь все время проводит дома.

«Сколько себя помню, всегда любила рисовать. У мамы до сих пор хранятся мои детские рисунки. Сначала это были обычные каляки-маляки, но со временем стало что-то вырисовываться, получаться», рассказывает Лиза.

Первые «серьезные» кисти и краски, как у настоящих художников, мама подарила дочке, когда та стала школьницей.

Добро

Талант быстро заметили: учителя хвалили Лизины работы, картины юной художницы украшали школьные выставки:

«Тогда я еще крепко держала в руке кисточку. Сейчас это уже не так просто».

У Лизы мышечная дистрофия тяжелая наследственная болезнь, из-за которой мышцы постепенно слабеют. Со временем человек с таким диагнозом перестает двигаться, говорить и даже самостоятельно дышать.

Существует более 30 форм этого заболевания, у Лизы та, что в первую очередь поражает мышцы рук и ног. Диагноз девочке поставили в семь лет, она как раз пошла в первый класс.

К счастью, жизни это тогда практически не помешало: Лиза отлично училась, находила друзей, много рисовала. Чуть повзрослев, увлеклась историей и обществознанием, и после школы поступила на юридический факультет.

Сейчас Лизе 31 год.

Она хорошо помнит времена, когда ей хватало сил работать сразу на двух работах: менеджером и юристом она консультировала многодетные семьи, помогала родителям добиваться справедливости.

Увы, несколько лет назад Лизина болезнь заявила о себе так громко, что жить, не обращая на нее внимания, стало невозможно.

Сейчас девушка практически все время проводит дома, за ней ухаживает мама.

«У дочки невероятная сила духа, не каждый сможет так спокойно переносить болезнь, говорит она. Теперь моя жизнь целиком посвящена дочери».

Дышать сама девушка уже не может всегда рядом аппарат неинвазивной искусственной вентиляции легких, он работает 23 часа в сутки.

А Лиза продолжает жить и творить, несмотря ни на что:

«Сейчас мне тяжело держать кисть, мазки получаются неуверенные, не такими, как я их задумала. Болезнь добралась и до рук, но я решила, что здесь не отступлю».

Лиза начала рисовать картины по номерам времени и сил на это уходит немало, но она не сдается:

«Я будто бы смотрю в серое окно, и точно знаю, что там увижу. Но в конце концов именно я могу добавить красок в этот пейзаж, именно я решаю, какой аромат принесет мне ветер, который дует за этим окном».

Четыре года назад Лиза в тяжелейшем состоянии попала в реанимацию, и после возвращения домой у нее начались серьезные проблемы с питанием обычная еда очень тяжело усваивается. При этом дышать самой ей-прежнему сложно.

А главная проблема в том, что у Лизиного аппарата вентиляции легких сломалась система охлаждения. Нужен срочный ремонт в любой момент прибор может перестать работать. Но забрать его у девушки нельзя даже на пару часов без него Лиза в буквальном смысле не сможет дышать, а запасного у нее нет.

Сейчас благотворительный фонд «МойМио» собирает 280 000 рублей, чтобы купить Лизе сменный аппарат для дыхания.

Давайте поддержим художницу. Лиза мечтает жить как можно дольше, встречать рассветы и закаты, обнимать близких, рисовать, быть рядом с любимой мамой.