Диалоги сквозь забор: арт-проекты о психоневрологических интернатах

В России около 150 тысяч человек живет в психоневрологических интернатах (ПНИ) - закрытых учреждениях для людей с нарушениями развития, откуда люди не выходят десятилетиями.

Две современные художницы, Ксения Диодорова в Петербурге и Катрин Ненашева в Москве, независимо друг от друга работают над арт-проектами, которые рассказывают внешнему миру о жизни пациентов за бетонными заборами, а обитателям ПНИ - об электронной музыке и московских митингах. Корреспондент Русской службы Би-би-си Нина Назарова записала их истории.

Инсталляция "Глубоко внутри"

Кто делает: Ксения Диодорова и студия "Гонзо-дизайн"

Где проходит: Петербург, ТЦ "Мега Дыбенко" (1 июля - 1 августа) или онлайн

Ксения Диодорова, автор проекта:

"Интернат - это институция, в которую помещаются люди для того, чтобы там проводить свою жизнь. Вот именно в такой форме - как такового процесса лечения там нет. Мы работали в интернате в Петергофе - он один из самых больших в России, в нем проживает 1030 человек. Мы общались с людьми с тяжелыми нарушениями развития, чаще всего это последствия родовых травм или, например, аварий.

Все началось с того, что к нам в студию визуальных коммуникаций "Гонзо-дизайн" пришел благотворительный фонд "Перспективы".

Они знали о других наших проектах, в частности, об истории про трудовых мигрантов "В холоде" и испытывали симпатию к нему и в особенности к языку, на котором рассказывались истории семей, вовлеченных в процесс миграции - несмотря на остроту темы проект был поэтичный и теплый.

И фонд пришел именно с этими словами: что хотелось бы создать новый альтернативный язык, на котором мы бы смогли говорить о еще более острой и еще более табуированной теме психоневрологических интернатов с обычными людьми, которые вообще не знают ничего о множественных нарушениях развития, об интернатах, о закрытых учреждениях.

Интернат - это структура, где человек абсолютно лишен личного пространства. Он там практически не делает никакого выбора: с кем жить, с кем ему общаться, во что одеваться. Любой шаг на пути к тому, чтобы как-то выражать себя или что-то делать самому - это очень важное событие в жизни, в том числе это касается даже интимных процессов вроде туалета и душа.

Возможность научиться самому ходить в туалет для людей в интернате разделяет жизнь на "до" и "после". И все, что связано с возможностью выйти из интерната крайне важно, причем "выйти" в самом широком смысле слова - как просто погулять, так и выйти эмоционально.

Примерно полгода мы ничего не делали, а только погружались в тему, разговаривали с людьми, которые вовлечены в процесс, и самими подопечными. Мы очень долго получали разрешение на работу, потому сама структура, в которой пришлось работать, она очень многоуровневая.

Это не то же самое, что зайти в кишлаке к памирцам и сказать "Привет, я снимаю проект о миграции". Разрешение мы получали изначально в комитете по соцполитике, затем его должна была подписать директор интерната, и мы ничего не могли делать до тех пор, пока не состоялось наше личное знакомство.

Я немного волновалась, потому что она могла сказать "Нет, я не хочу [давать разрешение на съемку]". Но наше знакомство прошло коротко, но очень тепло.

Я рассказала, что мы хотим делать не классический журналистский репортаж, а скорее образную поэтичную историю о том, как устроена жизнь людей в интернате. Она даже не стала задавать вопросы и сказала: "Бог вам в помощь".

Нашей задачей было в первую очередь рассказать, что такие люди [с нарушениями развития] есть, потому что вопросы, которые мне приходилось слышать во время работы над проектом, меня приводили в тупик. Я понимала, что даже образованные люди с очень широкими взглядами совершенно оторваны от этой реальности.

Я на полном серьезе слышала комментарии вроде "А что, разве не аутизм самое страшное заболевание, которое может пережить человек?" Я видела, как в кафе заходит девушка с серьезными нарушениями развития, а все официанты думают, что она просто неприлично себя ведет.

У такой неосведомленности две основные причины. Первая - что мы физически не видим этих людей на улице: большая часть интернатов находится за пределами города, они физически спрятаны.

Интернат, в котором мы работали, находится в Петергофе, и чтобы в него попасть, надо преодолеть 20 минут от станции электрички по пустынной дороге вдоль леса.

И вот этот лес стал очень важным персонажем в проекте - он словно буфер между миром за пределами интерната и внутри него. Эти 20 минут вдоль монотонного леса помогают сбалансировать ощущения, которые ты переживаешь там, перед тем как попасть обратно в город.

А вторая причина этой неосведомленности - это страх, потому что такова человеческая природа. И мы хотели рассказать, что такие люди есть и что это тоже люди. Проект называется "Глубоко внутри" потому, что глубоко внутри люди с нарушениями развития испытывают чувства, очень похожие на те, что чувствуем мы.

Такие же потребности в общении, радости, физическом контакте, объятиях. И как следствие, мы хотели вызвать сочувствие, сострадание и участие по отношению к нашим героям.

С самого начала, когда мы только прописывали концепцию, мы решили, что будет правильно поместить инсталляцию в самое открытое, публичное пространство, которое только может быть.

Первая инсталляция открылась в ТЦ "Галерея" у Московского вокзала. Это центральный торгово-развлекательный центр с огромной проходимостью. [В конце июня инсталляция переезжает в "Мегу Дыбенко"].

Инсталляция представляет собой шестиметровый темный коридор, в который человек может зайти, а может и не зайти - это закрытое пространство. Мы пытались организовать это пространство по контрасту к тому, что за его пределами.

Если снаружи светло, шумно, все большое и яркое, то внутри, наоборот, достаточно темно, играет монотонная электронная музыка, эмбиент, которую пишут сами ребята в психоневрологическом интернате, там маленькие изображения, к которым нужно подходить очень близко, чтобы их рассмотреть, тексты на прозрачных пленках, в которые нужно вчитываться.

Все организовано таким образом, чтобы замедлить человека, сделать его более внимательным и сконцентрированным и, как следствие, более чутким. Мы долго сомневались, ставить ли возрастное ограничение 16+.

Изначально я была очень против: мне казалось, что этот маленький значок противоречит всему смыслу проекта, потому что мы пытаемся открыть эту тему и сказать, что она не страшная и о ней нужно знать всем, и сами же ставим фильтр на входе. Но потом пришлось все же поставить, потому что мы не хотели возможных конфликтов с законом.

Как рассказывают дежурившие у инсталляции волонтеры, люди выходили оттуда с немного измененными лицами. Мы собирали отклики в книге отзывов, находили рецензии в соцсетях по хэштегу #глубоковнутри, волонтеры проводили интервью с посетителями. Было очень много людей, которые говорили "Я ничего об этом не знал, и теперь я хочу узнать больше".

Были люди, которые практически сразу спрашивали контакты волонтерской службы и хотели записаться, в основном это люди в возрасте примерно 20-27 лет. Были родители, которые заходили со своими детьми, несмотря на знак 16+, и говорили "Мы рады, что у наших детей есть возможность посмотреть на то, чего они не видят в обычной жизни и понять, что это не так страшно".

Это не останавливало людей даже с маленькими детьми, и я думаю, это благодаря тому, что мы изначально не планировали показывать ничего страшного. На этих видео нет ничего, что может напугать ребенка. Это было нашей задумкой - сделать визуальный ряд очень деликатным, очень спокойным, очень мягким и показать эмоциональную жизнь этих людей, а не их физические нарушения, которые иногда выглядят действительно страшными.

Другая точка зрения, она реже проскальзывала, что все, конечно, очень грустно и интересно, но помочь этим людям из ПНИ все равно никак нельзя. То есть апатия: люди испытывали шок и сострадание, но чувствовали свою беспомощность и невозможность понять этих людей.

Часто спрашивают, что может сделать обычный человек. Часто говорят: "А как им помочь, им же наверное вообще все равно и ничего не поможет?" Это совершенно не так.

Когда ты оказываешься в интернате, понимаешь, что самая элементарная коммуникация: поиграть в мячик, сходить погулять, что-нибудь вместе послушать, вместе посмотреть фильм моментально преображает жизнь человека. Есть волонтерские программы, например, волонтер выходного дня, трехмесячные, годовые. Разумеется, можно перевести деньги. Сама деятельность фонда "Перспективы" достаточно широкая.

Они организовали арт-программу внутри интерната, куда подопечные могут ходить и заниматься лепкой, живописью, театром, музыкой. Есть компьютерный класс, где люди с нарушениями развития рисуют цифровую графику и делают электронную музыку - уже несколько альбомов выпущено. В условиях замкнутых пространств и невозможности уединиться желание человека высказаться, выразить себя во много раз обострено.

Еще есть проект "Дом в Раздолье" - это дом, в котором с сопровождением могут жить ребята, которые чуть посильнее.

Там они могут делать все сами: выбирать, что им есть, что приготовить из продуктов, которые они купили сами, распределять обязанности между собой. В их жизни появляются вещи, которые должны быть в жизни взрослого человека: возможность выбирать и принимать решения.

Онлайн-версия проекта моделирует путешествие человека в интернат. На сайте есть "замедлители", есть глава, которая посвящена двум отделениям и объединяющему их коридору.

Коридор 400 метров, это артерия, в которой происходит вся жизнь ребят. И двери в комнаты, открытые или закрытые, - ты проходишь вдоль жизни людей.

Есть видеовключения, которые показывают жизнь внутри палат. Много монологов героев, которые рассказывают о том, как проходит их день. Заканчивается прогулка по коридору словами одного из обитателей: "Жизнь, моя прекрасная жизнь, она идет и идет, и никогда не заканчивается".

Затем рекреация, там меняется точка обзора - все снято сверху, с потолка. И обратная дорога через лес, она медленнее, чем путь туда, хотя обычно бывает наоборот.

Это буферная зона, когда ты перестраиваешься, потому что все процессы и понятия внутри интерната происходят по другим временным законам и ритмам. И это полезный и ценный опыт для человека, который живет в "быстром" мире".

Акция "Между здесь и там"

Кто делает: Катрин Ненашева

Где проходит: улицы Москвы

Катрин Ненашева, автор проекта:

"Девять месяцев назад я абсолютно случайно с волонтерской группой попала в психоневрологический интернат. Меня поразила закрытость учреждения: оно было за высоким бетонным забором, с пропускной системой. Я попала на психологическое занятие и первое, что меня сильно поразило уже внутри, - что несколько человек не знали своего возраста.

И еще острее я осознала эту потерянность во времени, когда после нескольких походов в интернат я поняла, что это знание там и не пригождается. Это настолько закрытый мир, настолько оторванный от реальности, что действительно лучше и не знать, сколько тебе лет, потому что время тоже бесконечное в этом пространстве и неисчисляемое.

В течение девяти месяцев мы с моими друзьями - художниками, журналистами - ходили в три московских интерната и тестировали разные способы коммуникации, делали маленькую соцсеть из видеообращений для того, чтобы ребята из разных интернатов друг с другом познакомились, проводили скайпы с людьми из разных городов и стран.

Затем мы стали с ребятами заниматься фотографиями, поскольку я поняла, что у людей в интернате часто отсутствует какая-либо идентификация.

Люди в интернате могли на вопрос: "Что ты, кто ты, расскажи, что ты любишь, что ты хочешь сделать дальше, чем ты занимаешься вообще, что тебе интересно, какой ты?" ответить несколькими прилагательными: "Хороший, плохой, красивый, некрасивый".

Собственно, вся идентификация, которая у них была, выстраивалась на том, что говорили им врачи, медсестры, санитарки.

И понятное дело, что в этой ситуации мы стали искать способы коммуникации с внешним миром - как можно мужчин и женщин, молодых и взрослых связать с открытым пространством.

Люди, которые живут в открытом мире, не очень представляют, как выглядят люди в интернате. Люди в интернате не очень представляют, как мы выглядим здесь.

Я тогда решила провести маленький эксперимент: поскольку ребята ничего не могли сказать про себя, не могли дать описание своего характера, своей внешности, и единственные, кто мог про них что-то сказать — небольшое количество волонтеров, которые ходили в интернат, я попросила волонтеров дать текстовое описание ребят, их внешности, характера и попросила людей, которые никогда не были в интернате и не знают, кто там живёт, составить фотороботы.

И после этого я принесла фотороботы в интернат, разложила их на столе, ребята посмотрели и одна девушка очень громко истерично сказала: "Неужели люди видят нас такими уродами!"

С этого момента мы стали делать фотолабораторию: ребята снимали себя, снимали что-то про свою жизнь внутри интерната на определенные темы, например, "портрет", "портрет без лица", "стыд", "раздражение", "особенные части тела" и на эти же темы я предлагала людям в социальных сетях или на улице сделать фотографии.

Таким образом мы обменивались снимками. Отсюда пошло название проекта "Между здесь и там".

Акция, которую я начала в понедельник, 12 июня, тоже называется "Между здесь и там". Мы пытаемся понять, что происходит с человеком, когда он десятилетиями изолирован.

Когда у него нет ни средств связи с внешним миром, ни понимания того, как мир устроен. Это про пограничные состояния и реальности, которые существуют по обе стороны забора для людей, которые не знают друг о друге.

Акция будет разделена на три части, и главный символ — это круг, поскольку часто в своем восприятии людей, которые живут в ПНИ, мы так или иначе ходим по кругу, используя какие-то определенные маркировки, символы, которые не очень соотносятся с реальностью.

В первом круге я хожу по Москве в очках виртуальной реальности, внутри которых проецируются панорамные фотографии и видео из интернатов.

Мы их записали вместе с ребятами, это кадры их повседневной жизни, комнаты, коридоры, лестницы. И есть точки в городе, по которым я в этих очках должна пройти, по которым меня попросили пройти ребята.

Им интересно абсолютно всё. Интересно, как выглядят улицы, потому что есть большое количество людей, которые никогда не были на Красной площади. Или никогда не были на метро Тверская. Или есть люди, которые вообще никогда не катались на метро и для них это тоже большой интерес.

И есть те, кто мог бы выйти в город и проехаться на метро или посмотреть на Красную площадь, но проблема как раз в том, что из-за десятилетий вот этой изоляции и невозможности выходить в город самостоятельно, ты теряешь абсолютно все ориентиры и тебе страшно.

Тебе нужен кто-то, кто с тобой пойдет и покажет тебе, как кататься на метро, чем банковская карточка отличается от бумажных денег, как разговаривать с людьми в общественном транспорте или на улице, как вести себя в магазине, потому что телесно и ментально ребята будут себя чувствовать примерно так же, как я, когда передвигаюсь по городу в очках виртуальной реальности.

Даже если представить себе утопию, что люди резко выйдут из интернатов и не будут жить в этих тесных комнатах, у них появится пространство, в этом пространстве будет тяжело и болезненно и людям "здесь", которые абсолютно не готовы к таким коммуникациям, и людям "там", для которых это станет неизвестностью, троганием воздуха, ощупыванием пространства.

Эта акция и про пограничное состояние тела тоже, поскольку когда я надеваю очки и пытаюсь по-новому учиться ходить, по-новому разговаривать с людьми, не реагировать на голоса, я инициирую образ человека, который десятилетиями не выходил во внешний мир, которому страшно сделать шаг, который боится разговаривать, который не знает, что его ждёт, который учиться управлять своим телом в открытом пространстве.

Акцию я начала в День России, 12 июня. Ребята попросили меня сходить на митинг со словами "Пусть посмотрят там" - пусть посмотрят на наши комнаты, на сад, то, что происходит в интернате.

О митинге я им рассказала. Какая-то часть людей знала, какая-то не очень понимала, но мы это обсудили и поняли, что есть смысл идти на митинг и общаться там с людьми и показывать, что происходит в интернатах.

И я собственно прошла путь от начала Тверской по фестивалю исторической реконструкции через Древнюю Русь, Отечественную войну и в итоге оказалась на митинге в кругу, оцепленном ОМОНом. Вчера день тоже был связан с пограничностью - я попыталась пройти часть Садового кольца, это тоже был запрос ребят. Я прошла от Курской до Красных ворот через заборы вот этой московской летней реконструкции.

Как именно прохожие реагируют на меня, я не вижу, могу судить только по звукам. У меня есть важная задача: если завязывается коммуникация [с прохожими], давать людям посмотреть в очки, рассказать о том, что мы делаем и дать маленький зин с описанием акции, того, что такое психоневрологические интернаты и проектов, которые мы там делаем и планируем делать.

За три дня у меня было где-то 25 полноценных коммуникаций, когда люди смотрели на интернаты, мы общались, я давала зин. И только два человека не захотели брать буклет.

Наша позиция довольно сильно отличается от риторики благотворительных фондов, которая строится по принципу "Посмотрите, люди в интернате тоже люди, давайте проявим к ним эмпатию, нужно быть эмпатичными, нужно быть добрыми". Мне кажется, что еще нужно быть честными, а на условиях эмпатии равные отношения невозможны.

Собственно, проект "Между здесь и там" - он про коммуникацию, про живые здоровые отношения в рамках которых двум людям действительно интересно разговаривать друг с другом и они ищут новый язык для того, чтобы это делать.

Не через страх или чувство вины, когда люди в интернате ставятся в позицию жертв, приводить в интернат кого-то, а через вот такие экспериментальные формы, связанные с перформативными практиками, с современным искусством. И медленно, постепенно эту коммуникацию вырабатывать.

Люди в интернате, даже с какими-то серьезными особенностями, очень хотят общаться. Например, Наташа, фотограф моей акции, рассказывала, как они пришли в ПНИ с другом и вообще не понимали, что будет за забором, боялись туда зайти, это представляется домом ужасов, кошмаров, людей, ползающих по стенам...

А они зашли - и на них просто все набросились с объятиями, с пожиманием рук, потому что вот новый человек и он с другого острова. Но, опять таки, моя акция и проект, который мы пытаемся делать - это про то, что после вот этих вот радостных обниманий, криков "привет!" и сообщений в мессенджере, если ребята умеют пользоваться интернетом, "привет, как дела?", сложно понять, о чём разговаривать.

Разговаривать часто бывает не о чем. Непонятно, как вести разговор. Непонятно, как быть честным. Разговаривать сложно, но единственное, чем мы можем помочь людям в интернате — это начать с ними говорить и искать тот самый язык для разговора.

Ну и, на самом-то деле, много бывая в разных интернатах я понимаю, насколько важен и простой разговор во внешнем мире. Мы практически не общаемся с людьми на улицах, у нас нет живых разговоров, которые возникали бы вот так вот просто и, собственно, это тоже очень важно.

Сверхзадача для меня, — разговаривать с людьми по обе стороны забора и в процессе этого искать язык.

И эта акция еще и про мое пограничное состояние, поскольку после того как я девять месяцев проходила в интернат в качестве дееспособного и "вольного" человека - а люди в интернате мир, в котором живём мы, называют "волей" и "свободой" - в течение девять месяцев проходя через бетонные заборы, через ЧОПовские охранные пункты, общаясь с людьми в качестве свободного дееспособного человека, я стала осознавать, насколько на самом деле и я беспомощна в реальности, в которой я живу.

Насколько погранично мое состояние как жительницы этой страны, моя идентификация как художницы, как женщины. Поэтому, пытаясь рассказать в этих трех реальностях историю пожизненных изоляций, я тоже прохожу какой-то свой круг, пытаюсь найти свою идентификацию".