Как массажистка случайно оторвала мне руку

Жизнь с инвалидностью часто порождает невысказанные вопросы или чрезмерную чувствительность, но нередко в ней есть место и юмору. Нижеприведенная история - отредактированный очерк Анджелы Кларк, страдающей от редкого синдрома Элерса-Данлоса.

Иллюстрация к истории: массажистка выдергивает руку

Автор фото, Sarah Dousse

Была я как-то в модном спа-салоне и решила побаловать себя хорошим расслабляющим массажем.

Физиотерапевт - женщина с мягким голосом и каким-то неземным успокаивающим именем вроде Саммер (Summer - по-английски "лето"), или Мелоди, или Зинфандель Блаш (розовое вино) - сообщила мне, что будет использовать ароматерапевтические масла из лаванды, собранной естественным путем специально натренированными белками, и слез русалки.

Комната была выкрашена в успокаивающие цвета рисового пудинга, вокруг меня мерцали ароматические свечи, а фоном играла музыка, похожая на звуки китовьих брачных игр.

Я была так занята процессом залезания на высокий массажный стол, что забыла упомянуть одну принципиально важную вещь - у меня есть незаметная на первый взгляд инвалидность. Это была большая ошибка.

У меня синдром Элерса - Данлоса (EDS) - изнурительная болезнь, воздействующая на соединительные ткани, например, кожу и сухожилия. Еще это означает - среди прочего, - что я очень легко получаю травмы.

Это генетическое. У меня это от мамы. Худший подарок на день рождения в жизни. При этом если некоторые люди с EDS живут без осложнений - если не считать субергибкости, - то меня преследуют хронические боли, постоянные вывихи и проблемы с передвижением. Мама же моя, к примеру, пошла на йогу - и мгновенно оказалась в группе для профессионалов.

В детстве никаких признаков не было - разве что я могла закинуть ногу за голову или вывихнуть мизинец, а потом вставить его обратно.

После 20-ти все стало хуже. Сначала начали болеть ноги, потом колени, потом вдруг перестал работать голеностоп, потом ноги. Ниоткуда стали появляться огромные синяки, и ходить я могла только по стеночке или облокотившись на кого-нибудь. Так прошло шесть лет.

Сначала врачи решили, что это артрит, потом решили, что это рассеянный склероз, потом волчанка, потом опять артрит, потом фибромиалгия.

Иллюстрация к истории: Анджела с болезнью

Автор фото, Sarah Dousse

Пропустить Реклама подкастов и продолжить чтение.
Что это было?

Мы быстро, просто и понятно объясняем, что случилось, почему это важно и что будет дальше.

эпизоды

Конец истории Реклама подкастов

Когда врачи уже не знали, какие еще анализы мне можно сделать, они решили, что остался один вариант - ипохондрия. Ко мне относились как к викторианской барышне с мешочком нюхательных солей.

Потом один-единственный физиотерапевт заметил, что мои колени выгибаются назад - в неправильную сторону. Я решила, что у меня то же, что у той девчонки из фильма "Изгоняющий дьявола". Что я одержима.

Физиотерапевт посоветовал мне обратиться к специалисту.

Специалист установил, что голова моя не вертится, как у Линды Блэр из ужастика, но корпус действительно поворачивается на 180 градусов. Моя кожа мягкая, как шелк, - так говорится в моей медицинской книжке - и в младенчестве я никогда не ползала, а лишь ерзала на попе, а потом сразу встала - аэто классический симптом EDS.

Я не могу нормально держать ручку, мои суставы двигаются дальше, чем им положено, я часто падаю и много сплю. Я-то думала, что просто взрослый человек из меня никудышный, а оказалось - у меня мультисистемная болезнь, и все, от чего я когда-либо страдала, было связано именно с ней.

Так что вот такая я, на седьмом небе от счастья лежу на массажном столе. Моя Румяная Зинфандель замариновала меня, как куриную грудку. На заднем плане ревут от экстаза киты, а я проваливаюсь в сон.

Она проводит своими покрытыми маслом руками по мой руке и легко потягивает ее, чтобы размять мое зажатое плечо. Но рука продолжает тянуться, и вдруг - чпок! - выходит из суставной ямки. Вывихнутая.

Вот здесь я проснулась. Румяная Зинфандель кричит. Только что она в буквальном смысле разобрала клиента на части голыми руками.

Дверь распахивается, и в комнату врывается менеджер.

Лицо массажистки покрыто слезами и растекшейся тушью, а растрепанный пучок ее светлых волос висит, как моя вывихнутая рука. Менеджер включает свет, бьет по кнопке пожарной тревоги и вопит, чтобы вызвали скорую помощь.

Я слишком занята, чтобы объяснять, что такое со мной не впервые. Что на днях в кофейне у меня выпала челюсть. И что этот случай - хоть и болезненный и по понятным причинам тревожный для невинных очевидцев - регулярное явление.

Одетая лишь в бумажные трусы, которые мне выдали в салоне, я переворачиваю себя на спину, обнажая грудь на обозрение шокированной толпы у двери.

Я кладу руку на кровать и наваливаюсь на нее телом. Раздается громкий хруст. Рука вставляется обратно в суставную ямку.

Румяная Зинфандель смешно меняется в лице. Менеджер падает в обморок. А я с облегчением вздыхаю.

Денег за массаж с меня не взяли. На самом деле мне даже подарили ароматическую свечку, что в некотором смысле делает этот поход в салон даже прибыльным.

EDS меня не убьет. Но время от времени что-то вываливается.

Каждый раз, когда я что-нибудь вывихиваю, мой физиотерапевт, как механик с машиной, проводит целый техосмотр - спрашивает, что я делала, когда это произошло, - чтобы мы смогли проанализировать причины.

Поэтому, когда он тем же способом вправлял мне бедро, вывихнутое во время секса с мужем, ситуация была немного неловкая. Не в последнюю очередь потому, что его совет всегда один и тот же: "Что ж, теперь ты знаешь, что в следующий раз этого делать не надо".

Но временная потеря руки во время массажа меня кое-чему научила. Запомните основное правило: "Насколько важным бы вам это ни казалось, не дергайте меня!"

Прочитать оригинал этой истории на английском языке вы можете на сайте BBC News.