"Конечно, в тот момент, когда тебе ставят такой диагноз, кажется, что – все. Это страшно", – рассказывает 31-летняя Тася из Новосибирска. Она живет с диагнозом уже больше десяти лет.
Скорый конец казался ей неизбежным. Она приучала себя к мысли, что если проживет еще хотя бы лет пять – уже будет неплохо. Но через год вдруг поняла, что ничего не меняется, и можно жить дальше. Через несколько лет она успешно родила ребенка, у которого нет ВИЧ, и сейчас уверена, что диагноз не мешает ей жить нормальной жизнью.
"Мы же все думаем, что с нами этого не может произойти", – подтверждает Александр из Перми, вспоминая, как десять лет назад он злился и недоумевал: ведь наркотики не употреблял, по проституткам не ходил – и как так получилось?
Теперь же Александр не сомневается, что диагноз вообще ничего не поменял в его жизни. У него были серьезные проблемы со здоровьем, он долго лечился от туберкулеза, но вылечившись, вернулся к нормальной жизни. "Жил не тужил", – говорит он. Надо только два раза в день по часам пить таблетки, раз в три месяца ходить к врачу и раз в полгода сдавать анализы.
"То есть делаешь то, что должен делать каждый здоровый человек – следить за своим здоровьем", - со смешком резюмирует Александр. И уже серьезно добавляет: "Чего мы до диагноза никогда не делали, к сожалению".
Марина из Оренбурга, тоже считавшая ВИЧ уделом наркоманов и проституток, не могла смириться с диагнозом полгода, которые провела в постоянных истериках и депрессии.
"Тебе говорят, что с этим можно жить всю жизнь, а ты стоишь, смотришь в окно и думаешь, интересно, а если я сейчас разбегусь, я пробью эти два звена стекла или нет?” – описывает Марина.
Справилась она с этим самостоятельно, но признает, что это не всем под силу.
"Конечно, принять это очень тяжело. Но ты понимаешь, что ничего уже не можешь сделать, и с этим надо как-то жить", – считает Марина.
"В основном же все, когда узнают, стараются оттолкнуть человека подальше. Вот почему? Мы же не заразные там какие-то, при общении мы же не можем это передать", –говорит она.
Правда, ей почти не пришлось столкнуться с таким отношением – из всех ее друзей лишь одна подруга перестала общаться, узнав о диагнозе. Быть более открытой Евгении мешает страх, что тем самым она навредит своему ребенку.
"Ребенка будут отвергать, мне кажется, в садик если пойдет, в школу. Потому что общество будет говорить: "Не общайся с этим ребенком". Если б не ребенок, я бы показала лицо. Все родные знают, на остальных мне пофигу вообще", – говорит Евгения.
"Сдвиги происходят. Часть считает нас по-прежнему изгоями общества. А часть начинает понимать, что это может коснуться любого. Даже пусть не думать, что это меня коснется, но хотя бы начинать понимать, что может коснуться любого", – рассуждает пермский ВИЧ-активист Александр.
Российские власти отказываются называть ситуацию с ВИЧ в стране эпидемией. Действительно, в абсолютных цифрах число заболевших все еще не превысило эпидемический порог в один процент от населения. Однако по темпам выявления новых случаев ВИЧ-инфекции – около 10 процентов в год – Россия находится в числе самых неблагополучных стран, и ситуацию здесь международные эксперты называют "катастрофой".
Рекомендации Всемирной организации здравоохранения по борьбе с эпидемией ВИЧ предельно просты: каждый человек с ВИЧ должен получать АРВ-терапию, независимо от состояния здоровья.
АРВ-терапия не уничтожает вирус, но делает его безвредным.
При правильной АРВ-терапии тесты показывают нулевую вирусную нагрузку, хотя вирус все равно остается в организме человека. Если прекратить терапию, вирус снова "проснется", причем в модифицированной форме. Прежняя схема терапии больше не подействует, и для воздействия на вирус надо будет подбирать другое сочетание препаратов.
В России выделяемых государством на борьбу со СПИДом денег хватает на то, чтобы обеспечить АРВ-терапией не более 300 тыс. больных – это меньше трети из тех, кто уже знает о своем диагнозе.
Для остальных медикаменты в принципе не предусмотрены, хотя федеральный закон гарантирует лечение каждому, у кого обнаружен вирус. И таких ежегодно становится на 100 тысяч больше.
Несмотря на это, главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции российского министерства здравоохранения, профессор Евгений Воронин видит основания для оптимизма. Он обращает внимание на то, что властям удалось стабилизировать количество смертей от СПИДа.
"Это сегодня есть. Что касается изменения ситуации в России, мы ее не стараемся приукрасить, мы реально понимаем ситуацию, это очень важно, и у нас есть инструменты, которые позволяют нам эту ситуацию изменить. Почему не быть оптимистом?" – говорит представитель минздрава.
"Предлагается всем терапия, без ограничений. Но в первую очередь берутся пациенты по жизненным показаниям. И вот мы тоже в России этого добились. В этом году у нас 90 процентов всех людей, у кого низкие клетки, меньше 350, получают терапию", – объясняет он, имея в виду иммунные клетки CD4, которые гибнут под воздействием вируса.
Российское правительство требует от минздрава снизить количество новых случаев заболевания ВИЧ к 2020 году, и Евгений Воронин уверен, что это вполне осуществимо. "Нужны, конечно, небольшие дополнительные деньги, безусловно, но это не в два, не в три раза больше", – оценивает он необходимые для этого объемы финансирования. Какая именно сумма нужна медикам, чтобы справиться с ситуацией, Воронин не уточнил.
"Мы уже достигли того, что 90 процентов [заболевших] детей выявляется своевременно, у нас 80 процентов получают терапию и у 80 процентов неопределяемая [вирусная] нагрузка. Это не сказка, это действительно достигнутый результат", – объясняет Евгений Воронин свой оптимизм.
По его словам, минздрав пытается более эффективно использовать выделяемые государством деньги и для этого вернулся к централизованной закупке препаратов от ВИЧ.
"В части регионов использовались дорогостоящие схемы даже для того, чтобы взять на терапию первичных больных. Хотя сегодня есть стандартные подходы ВОЗ, стандартные схемы, которые подходят для начала терапии большинству пациентов", – настаивает профессор Воронин.
С точки зрения рядовых пациентов провинциального СПИД-центра все выглядит немного по-другому. Получение АРВ-терапии для них – вопрос случая или личной настойчивости. Централизованные закупки в этом году обернулись перебоями в поставках (а ведь терапию прерывать ни в коем случае нельзя). Дешевые отечественные схемы лечения – взамен дорогих иностранных – воспринимаются с настороженностью. Врачи же откровенно советуют пациентам с ВИЧ вообще не лечиться, пока со здоровьем не станет совсем уж плохо.
Евгении в оренбуржском СПИД-центре так и сказали: не пропишут терапию, пока клеток не станет меньше 350.
"Они надеются, что кто-то будет добиваться, а кто-то нет. Просто все замалчивают это", - формулирует принцип Евгения.
У Марины в том же центре – те же проблемы. Она живет с диагнозом уже год, и как многие другие, о том, что такое ВИЧ, стала узнавать уже после того, как заболевание обнаружили у нее самой.
“Когда я начала читать информацию и узнала, что в Европе назначают терапию вне зависимости от того, какие у тебя показатели, я пришла к врачу и сказала, как же так?" – рассказывает она.
Врач-инфекционист согласился подумать над этим, но дальше стало происходить странное. В местном СПИД-центре Марину перевели к другому инфекционисту, который тут же попытался убедить ее в том, что ей совсем не нужна терапия. Показатели у нее неплохие, а препараты токсичные, способные вызвать тяжелые побочные эффекты. А вскоре ее передали и вовсе третьему врачу, который также не говорит ей ни да, ни нет – прямо не отказывает в терапии, но и не назначает ее.
"Я поменяла трех врачей. Ну как вот мне решать? Я не врач, у меня нет медицинского образования!" – говорит Марина.
Теперь она и сама не уверена в том, что хочет начинать АРВ-терапию. Побочные эффекты действительно могут быть серьезными, если не подобрать схему лечения под индивидуальные особенности пациента. Но единственное, чего Марина добилась от врачей, это обещание прописать ей то, что есть в наличии в СПИД-центре.
"Спрашиваешь, а как у нас обстоят с терапией дела? "Ну как-как. Че есть, то и будете пить". А я чего, свинья? Чего дадут, то я и буду пить? Нет, я не баран, я не свинья, я не буду пить, что есть. Я буду пить, что мне подойдет по моему здоровью, по моему состоянию", – настаивает Марина.
Не меньше боится Марина перебоев в поставках препаратов. Прерывать АРВ-терапию настоятельно не рекомендуется – за время без лечения вирус успевает мутировать и при возобновлении терапии старая схема перестает действовать. А добиться назначения новой схемы в оренбуржском СПИД-центре, по мнению Марины, нереально.
"Кто-то может пойти дальше и доказывать, а кто-то молча разворачивается и уходит. Кто-то может за себя побороться, а кто-то не может. Но так же не должно быть. Бороться должен врач – за здоровье своего пациента", – возмущается Марина из Оренбурга.
Добиться правильного отношения к себе врачей и необходимого лечения удается лишь одним способом: быть достаточно настойчивым, активным и не боящимся публичности.
Это подтверждают и те, кому удается благодаря активной позиции добиваться соблюдения их прав, и те, кто опасается, что об их диагнозе узнают окружающие.
Светлана из Оренбурга работает в торговле и пока не может позволить себе участие в публичных акциях в защиту прав людей с ВИЧ.
"Кто у нас участвует в таких акциях, у них и с врачами другие отношения. У них и препараты совершенно другие", – признает она. По ее словам, у ВИЧ-активистов уже хотя бы то преимущество, что все они знают свои права и умеют добиваться того, что им положено по закону.
Но таких очень мало. Среди сотни людей с ВИЧ, с которыми знакома Светлана, лишь трое свободно говорят о своем статусе.
"Мы тоже все пытаемся, хотим, но все боимся. Наверное, все-таки это все от нас зависит", – грустно резюмирует Светлана.
Алине из Новосибирска диагноз поставили меньше года назад, и она тут же добилась назначения себе АРВ-терапии.
"Мне, в принципе, так и говорили: "Да зачем вам это нужно, да ты молода, да ты гуляй еще, зачем тебе травить себя этой химией, да ты можешь еще жить и жить без этих таблеток". То есть мне вообще такое прям сразу говорили, с самого начала. Вот. Но, тем не менее, если я скажу, что нет, я хочу принимать терапию, они не имеют права мне отказать", – уверена она.
Алина успела перепробовать уже как минимум три схемы лечения – но из-за резкой аллергической реакции организма ей не подошла ни одна из них. Тем не менее, сейчас Алина полна решимости добиться назначения новой схемы – очень дорогой и крайне редко использующейся в России.
Алина, Тася, Александр, Николай и Сергей – все они не боятся публично говорить о своем диагнозе и все одинаково отвечают на вопрос о доступности лечения. Да, если быть настойчивым, можно получить АРВ-терапию независимо от медицинских показаний, утверждают они.
Есть и те, кто не пытается бороться с государством за то, что гарантировано им законом. Они просто покупают лекарства сами.
Правда, это все еще очень дорого и сложно, так как большинство препаратов АРВ-терапии невозможно купить в обычной аптеке. Лишь некоторые из них стоят от 6 до 20 тыс. рублей за месячный курс. Более сложные схемы по-прежнему обойдутся в несколько десятков тысяч рублей ежемесячно – что недоступно подавляющему числу россиян.
"У меня есть знакомые, которые в этапы перебоев именно покупали терапию за свои деньги. И есть несколько человек, которые покупают до сих пор, потому что этих препаратов нет, но они не хотят менять схему и покупают препараты сами", – рассказывает Сергей из Новосибирска, уточняя, что таких людей – единицы.
Руслан, живущий в Москве и узнавший о диагнозе год назад, – один из тех, кто решил проблему с терапией самым кардинальным способом.
Анализы сразу показали очень низкое количество клеток, и ему прописали препараты – очень, поего словам, "плохие", с неприятными побочными эффектами.
"Я поехал в Европу, там они мне сказали, что эти препараты очень старые, это давали 20 лет назад. Они хотели убедить меня получить у них лекарства и проходить лечение у них, а не здесь в России. Я согласился", – рассказывает Руслан. Правда, у него в Европе живут родители, которые смогли быстро устроить Руслану вид на жительство в Италии. Это давало ему право получать лечение в Милане, хотя он по-прежнему постоянно жил в Москве.
По его словам, отличия в подходах к человеку с ВИЧ в Италии и России разительны. Итальянский врач прежде всего сделал тесты, которые должны были помочь подобрать начальную терапию. На это ушло несколько недель, но зато прописанная Руслану схема не давала никаких побочных эффектов и быстро свела вирусную нагрузку до неопределяемого уровня.
"Этого в России вообще не делается. Тут сразу назначили терапию и не смотрели [на анализы]. В России они наоборот ждут: если лекарства не работают, тогда делают [тесты]", – рассказывает Руслан.
Раз в три месяца он летает в Милан на прием к инфекционисту, чтобы сдать анализы и бесплатно получить очередной запас препаратов.
"Я иногда забываю, что у меня заболевание, так как живу нормальной жизнью. И я вижу, что для многих это не так просто", – говорит Руслан.
Ни поступить как Руслан, ни покупать препараты, ни добиваться назначения терапии как-либо еще Светлана из Оренбурга не может. Она живет с надеждой, что когда-нибудь все-таки, как она говорит, "появится какая-то таблеточка, которая спасет нашу жизнь".
Над проектом работали:
Автор - Виктор Нехезин
Продюсер - Ольга Просвирова
Оператор - Максим Ломакин
Художник - Денис Королев
Редактор - Александра Зайцева