Србија, здравље и Кронова болест: „Можеш да легнеш и чекаш да умреш или да устанеш и урадиш нешто"

Гладни сте, а смете да једете само одређену храну у ограниченим количинама.

Предуслов за сваку активност вам је близина тоалета, a болови у стомаку не престају - скоро никад.

Тамара Вујић, 46-годишњакиња из Београда, једна је од 10.000 људи у Србији која се са овим здравственим проблемом бори две деценије.

„Научиш да живиш са том боли.

„Можеш да легнеш и чекаш да умреш, а можеш да устанеш и урадиш нешто по том питању", каже ова Београђанка за ББЦ на српском.

Обољење које Тамара има је Кронова болест, објашњава Дино Тарабар, гастроентеролог у београдском Клиничко-болничком центру „Драгиша Мишовић".

„Једно је од хроничних болести система органа за варење, али је проблем што се тешко препознаје, те се на дијагнозу чека и по неколико година", објашњава доктор за ББЦ на српском.

„Ма, пустите ме кући, добро сам, биће то све океј"

Тамара Вујић каже да није „књишки пример" пацијента са овим обољењем.

Да има Кронову болест утврдили су јој 2002. године, али су томе претходиле две дуге године нагађања, лутања и разних анализа и снимања, док је све време осећала болове у стомаку.

„Било је ту разних небулоза од тога да имам туморе, до тога да сам хипохондар", прича она.

Право стање рећи ће јој доктор са Војно-медицинске академије.

У то време је, објашњава, било тешко наћи лекара са искуством у тим болестима као што је Кронова, коју су тада описивали као „младу болест".

Тамари су касно утврдили дијагнозу, па је те исте године завршила на операцији.

„Борили су се за мој живот, јер се упала толико проширила."

У то време, студенткиња архитектуре, одбијала је да иде у болницу.

„Ма, пустите ме кући, добро сам, биће то све океј", говорила је она, тада 26-годишњакиња.

Лежала је у болници месец дана, а лекари су је свакодневно снимали како би утврдили прави тренутак за операцију.

Шта је Кронова болест?

Доживотно хронично обољење система органа за варење које прати велики број столица, крварење у цревима, јаки болови, пролив и губитак килаже, објашњава Дино Тарабар, професор и доктор.

Најчешће погађа узлазни део дебелог црева или читав орган, као и делове танког црева.

Од Кронове болести могу да оболе људи свих узраста.

Симптоми обично почињу у детињству или раном одраслом добу.

Главни симптоми су:

Симптоми могу бити стални или се могу појавити и нестати сваких неколико недеља или месеци.

Не постоји лек за Кронову болест, али лечење или у неким случајевима операција могу да помогну у смањењу или контроли симптома.

Тачан узрок Кронове болести је непознат.

Сматра се да неколико ствари може да је узрокује, као што су гени - већа је вероватноћа да ћете оболети ако га има члан уже породице - проблем са имунолошким системом (одбрана тела од инфекције) који узрокује напад на пробавни систем, пушење, претходни стомачни проблеми или неуравнотежен рад црева.

У свету од запаљенских болести црева болује око 10 милиона људи, у Србији око 10.000, подаци су Удружења за кронову болест и улцерозни колитис Србије.

Пацијенти са запаљенским болестима црева у Србији не убрајају се у групу људи са инвалидитетом кажу из Удружења, зато што је, како истичу, њихов инвалидитет невидљив.

У већини европских земаља њихов статус је, пак, другачији.

У суседној Хрватској уз добијање дијагнозе процењује се и степен инвалидитета у зависности од тога у којој фази је болест.

Такође, обољење се налази листи телесних оштећења што олакшава одлазак у пензију људима који имају теже облике болести.

Човек не сме да се изгуби ни у једној болести

После седмочасовне операције, Тамару је чекао вишемесечни опоравак.

„Не постоји операција која може да излечи хроничне болести, па тако ни ову", истиче она.

Жеља да заврши студије била јој је огромна покретачка снага током опоравка, додаје.

„Нисам желела да ме моја болест одређује, човек не сме да се изгуби ни у једној болести.

„Научиш да ослушкујеш тело и да је живот борба и да нема одустајања, има само добрих и лоших дана", каже она.

Променила је исхрану, али оно што тада није схватала јесте да човек мора мало да промени и „самог себе".

„Колико је добро када имаш обавезе, толико и одмаже, што тада нисам увиђала."

Затрпавање обавезама и свакодневни стрес одразиће се јој опет на већ крхко здравље, те ће имати још два хируршка захвата.

„Океј - да ли мора још и то?"

Са истим обољењем бори се и њена суграђанка Ирена Чањи (44).

„Не знам да ли те пре оборе болови или депресија јер имаш нешто што те до краја живота везује за тоалет", прича ова Београђанка за ББЦ на српском.

Са стерилним болничким собама упознала се средином 1990-их када је као девојка оперисала тумор на материци.

Деценију касније јављају јој се први стомачни проблеми, учестао и појачан пролив који се претвара у мучну тегобу.

Шестогодишње лутање по болницама, снимањима и терапијама добија епилог 2011. године - утврдили су јој Кронову болест.

Томе је претходила висока температура, више од 20 столица дневно, велика дехидратација која је резултирала падом у кревет.

У међувремену је оперисала и дојку.

„Океј - да ли мора и још и то, а једва се носим и са свим осталим болестима", помислила када су јој саопштили дијагнозу.

У том тренутку је било тешко одлучити шта је приоритет и шта треба прво лечити, каже Ирена.

Мало по мало - идемо даље

Терапија је у почетку давала резултате, чак је, како каже, наступио и период ремисије - када се симптоми смањују.

Затруднела је и трудноћа је протекла добро, али су се по порођају проблеми вратили.

Морала је на хируршки сто, али болови и тегобе су се вратили четири дана после операције.

Прикључили су је на респиратор и стављена јој је илеостома - хируршким путем направљен отвор на танком цреву кроз који се избацује измет.

„Физиотерапеут те учи да ходаш, а ти си у четвртој деценији живота.

„Пулмолог ти говори како да дишеш - један потпуни почетак", прича Чањи.

Тада је, признаје, на сопствено изненађење, добила ветар у леђа.

„Ма колико год да је тешко да седнеш - можеш.

„'Ајде, мало по мало, идемо даље", присећа се.

Живот са Кроновом болешћу

Свакодневни одлазак на посао или било која друга приватна или пословна активност која захтева одсуство из куће због честих и хитних одлазака у тоалет, људима са овим обољењем је практично немогућа, показује истраживање о квалитету живота пацијената са запаљенским болестима црева Удружења за Кронову болест представљеног у марту 2022. године.

Подаци показују да се због таквог начина живота половина испитаника осећа усамљено, док се четвртина осећа одбачено.

„Њима је стајање у пошти или банци мисаона именица, а замислите тек одлазак у позориште или биоскоп", истиче доктор Тарабар.

Појашњава да се болест развија између 20. и 30. године, али се може јавити и раније.

„Да ли ћу бити мајка", питање је које му најчешће постављају пацијенткиње, јер болест утиче на стерилитет.

Поменуто истраживање указује да је неким људима са овим обољењем потребна помоћ и приликом обављања кућних послова.

Људи са овом болешћу имају и посебан режим исхране - препорука је да избаце млеко и млечне производе, прерађену храну, поврће које надима, попут пасуља, купуса, бораније.

Не би смели да једу ни пржену храну или да пију газирана пића и алкохол.

Не постоји јединствено правило за све оболеле - сваки пацијент прати сопствено тело и престаје да конзумира храну или пиће које му смета, наводе лекари.

„За разлику од других, мени је речено да не једем зелену салату, јер сам оперисана па немам део танког црева са почетком дебелог који вари и извлачи витамине.

„Дешавало ми се да ми стомак одмах реагује ако узмем листић лука из салате или листић чипса", каже Тамара.

Борба са временом

Живот људи са Кроновом болешћу, Тарабар описује као „борбу са временом".

„Превенција је важна. Уколико се крене са добрим леком, ствари могу се да држе под контролом и веће су могућности повратка у нормалан живот - емотивни и пословни", објашњава.

Доктор напомиње да је здрава исхрана главни превентивни лек.

„Деци у прве три године не треба давати антибиотике без заиста озбиљног разлога, јер се у тим годинама формира битан орган у цревима који контролише наше здравље - микробиом".

Зашто је то важно?

Зато што неадекватан микробиом, објашњава доктор, отвара могућност да лоше бактерије наш имуни систем препознају као страно тело и подстакну упалу.

„Организам се упалом брани против страних тела", каже он.

Прошло је више од три деценије како је професор Тарабар почео каријеру специјализирајући се за ову болест.

У међувремену су уочени протеини који покрећу упалу, али и могућност да се они блокирају антителима односно различитим лековима који имају такво дејство.

То се данас назива биолошка терапија, објашњава Тарабар.

„Квалитет живота људи који имају овај здравствени проблем је знатно побољшан, смањен је број операција.

„Покушавамо да избегнемо хируршке захвате, али ако терапија не даје резултате онда је операција начин да се спаси нечији живот", каже он за ББЦ на српском.

Ипак, напомиње да се ова болест још истражује и да лекари и даље уче о њој.

Нађеш начина како да се прилагодиш

Ирена Чањи радила је као васпитачица, али је због болести често била на боловањима.

Пензионисала се пре три године.

„После толико интервенција моја ефикасност је била мања од 60 одсто", каже Чањи.

Ограничено јој је кретање, савијање и лежање.

„Знаш, имам 44 године, а не могу да вежем пертле.

„Тако сада живим - не могу ништа да подигнем", описује она.

Велика снага и подршка су јој супруг, мама и шестогодишња ћерка.

„Трудим се да сам насмејана и када је тешко, а уме да буде.

„Нађеш некако начина како да се свему прилагодиш и наставиш даље", каже Чањи кроз смех.

Не желиш вечно да си болестан

Тамара Вујић је током ових двадесет година била на различитим терапијама.

„Млад си, желиш лек, не желиш да си вечно болестан", каже она.

Тамара није била у групи пацијената којој би биолошка терапија одговарала.

Последњих пет година пила је лек који се, како каже, даје после трансплантације органа и није баш повезан са Кроновом болешћу.

„Нису знали више шта да ми дају", додаје.

Три године је у ремисији, што јој је најдужи период.

„Некада не знам да ли сам толико потиснула бол или је заиста нема", каже Тамара.

Погледајте видео - Стома кеса и самопоуздање: Упознајте Гил, жену која може све

Пратите нас на Фејсбуку, Твитеруи Вајберу. Ако имате предлог теме за нас, јавите се на [email protected]