Zdravlje, izazovi i mozak: Lekari istražuju misterioznu moždanu bolest u Kanadi

Lekari u Kanadi počeli su da se susreću sa pacijentima koji pokazuju simptome slične Krojcfeld-Jakobovoj bolesti, retkom smrtonosnom stanju koje napada mozak.

Ali kad su pogledali malo bolje, ono što su otkrili ih je zbunilo.

Pre skoro dve godine, Rodžer Elis se srušio u kući od moždanog udara na 40. godišnjicu braka.

U ranim šezdesetim, Elis, koji je rođen i odrastao oko pastoralnog Akadijskog poluostrva u Nju Brunsviku, bio je zdrav do tog juna i uživao je u penziji posle više decenija rada kao industrijski mehaničar.

Njegov sin, Stiv Elis, kaže da se posle tog sudbonosnog dana zdravlje njegovog oca rapidno pogoršalo.

„Imao je deluzije, halucinacije, gubitak kilograma, agresiju, ponavljao se u govoru", kaže on.

„U jednom trenutku nije čak mogao ni da hoda.

„Dakle, u roku od samo tri meseca, dovedeni smo u bolnicu da nam saopšte da misle da umire - ali niko nije umeo da nam kaže zbog čega."

Lekari Rodžera Elisa isprva su sumnjali na Krojcfeld-Jakobovu bolest (CJD).

To je prionska bolest, smrtonosan i redak degenerativni moždani poremećaj čiji pacijenti iskazuju simptome kao što su rupe u sećanju, bihevioralne promene i poteškoće u koordinaciji.

Jedna naširoko poznata kategorija je Varijanta CJD-a, povezana sa konzumiranjem mesa zaraženog bolešću ludih krava.

CJD takođe pripada široj kategoriji moždanih poremećaja kao što je Alchajermova, Parkinsonova i bolest ALS-a, u kojoj se proteini u nervnom sistemu pogrešno savijaju i spajaju.

Ali Elisov test na CJD bio je negativan, baš kao i brojni drugi testovi koje su mu uradili njegovi lekari dok su pokušavali da odrede uzrok njegove bolesti.

Njegov sin kaže da je medicinski tim dao sve od sebe da ublaži razne očeve simptome, ali i dalje nisu mogli da reše misteriju: šta se krije iz Elisovog pogoršanog stanja?

U martu ove godine, Elis mlađi naišao je na mogući - mada samo delimični - odgovor.

Radio Kanada, državni emiter, došao je do primerka dopisa iz sektora javnog zdravlja poslatog zdravstvenim radnicima u pokrajini upozoravajući ih na porast broja pacijenata koji iskazuju nepoznatu degenerativnu moždanu bolest.

„Prva stvar koju sam rekao bila je: 'Pa ovo je moj tata'", priseća se on.

Rodžer Elis se sada smatra jednim od obolelih od ove bolesti i pod negom je doktora Alijera Marera.

Ovaj neurolog iz Univerzitetskog bolničkog centra „Doktor Žorž L. Dumont" iz Monktona kaže da su se lekari prvi put susreli s ovom zbunjujućom bolešću 2015. godine.

U to vreme postojao je samo jedan pacijent, „izolovan i atipičan slučaj", kaže on.

Ali od tada je bilo još pacijenata poput tog prvog - sada dovoljno da su lekari uspeli da identifikuju grozd kao različito stanje ili sindrom „koji nije viđen nikad pre".

Iz pokrajine kažu da su trenutno otkrili 48 slučajeva, ravnopravno podeljenih između muškaraca i žena, varirajući po godinama između 18 i 85.

Ti pacijenti su sa Akadijskog poluostrva i iz oblasti Monktona i Nju Brunsvika.

Smatra se da je od ove bolesti do sada umrlo šestoro ljudi.

Većina pacijenata počela je da oseća simptome nedavno, od 2018. godine pa nadalje, iako se za jednog smatra da ih je iskazivao još 2013. godine.

Doktor Marero kaže da su simptomi širokog raspona i da variraju među pacijentima.

Isprva može biti bihevioralnih promena kao što su anksioznost, depresija i razdražljivost, zajedno sa neobjašnjivim bolom, bolom u mišićima i spazmima kod prethodno zdravih osoba.

Pacijenti često imaju poteškoća sa spavanjem - teška insomnija ili hipersomnija - i probleme sa pamćenjem.

Može da dođe i do poteškoća u govoru koje brzo napreduju i otežavaju komunikaciju i vođenje tečnog razgovora - problemi poput mucanja ili ponavljanja reči.

Još jedan simptom je rapidan gubitak kilograma i mišićna atrofija, kao i vizuelne smetnje i problemi u koordinaciji, ali i refleksno grčenje mišića.

Mnogim pacijentima potrebna je pomoć hodalice ili invalidskih kolica.

Neki razvijaju uznemirujuće halucinantne snove ili auditivne halucinacije u budnom stanju.

Neki pacijenti pokazali su znake prolaznog „Kapgrasovog sindroma", psihijatrijskog poremećaja kada osoba veruje da joj je neko blizak zamenjen uljezom.

„Prilično je uznemirujuće zato što bi, na primer, pacijent rekao supruzi: 'Izvinite, gospođo, ne možete da uđete u moj krevet, ja sam oženjen čovek', a čak i ako bi mu se supruga predstavila, on bi rekao: 'Ti nisi ona prava'", kaže doktor Marero.

Ovaj neurolog iz Monktona vodi istragu o ovom stanju, uz pomoć tima istraživača i federalne agencije za javno zdravlje.

Pacijenti pod sumnjom podvrgavaju se testovima na prionske bolesti radi genetskih stanja, paneli proučavaju mogućnost autoimunih bolesti ili oblika kancera, a traže se i stvari kao što su virusi, bakterije, gljivice, teški metali ili abnormalna antitela.

Ispituju ih za faktore životne sredine, izloženost zbog načina života, putovanja, medicinski istorijat i izvore hrane i vode.

Podvrgavaju se lumbalnoj punkciji kako bih ih testirali na razne moguće infekcije ili poremećaje.

Lečenja nema, sem pomoći da se ublaži nelagoda nekih simptoma.

Za sada, teorija je da je bolest stečena, a ne genetska.

„Naša prva zajednička ideja je da postoji toksični element stečen u životnoj sredini ovih pacijenata koji pokreće degenerativne promene", kaže doktor Marero.

Neurolog sa Univerziteta u Britanskoj Kolumbiji doktor Nil Kešmen jedan je od istraživača koji pokušavaju da razreše ovu medicinsku misteriju.

Iako pacijenti ne pokazuju znake nijedne poznate prionske bolesti, one nisu sasvim isključene kao uzrok, kaže on.

Druga teorija je hronična izloženost nečemu što se zove „eksitotoksin", poput domoinske kiseline, koja je povezana s incidentom trovanja hranom iz 1987. godine iz dagnji kontaminiranih toksinom u obližnjoj pokrajini Ostrvo princ Edvard.

Uz gastrointestinalne tegobe, oko trećina pogođenih iskazivala je simptome kao što su gubitak pamćenja, ošamućenost, zbunjenost.

Neki pacijenti su pali u komu, a četvoro ih je umrlo.

Doktor Kešmen kaže da proučavaju još jedan toksin - beta-metilamino-L-alanin (BMAA) - koji se smatra ekološkim rizikom za razvoj bolesti kao što su Alchajmerova i Parkinsonova.

BMAA izaziva cijanobakterija, poznata akao plavo-zelena alga.

Neki istraživači veruju i da je BMAA povezan sa neurodegenerativnom bolešću zabeleženom kod domorodačke populacije na pacifičkoj američkoj ostrvskoj teritoriji Guama tokom sredine 20. veka, pronađena u semenju koje je bilo sastavni deo njihove ishrane.

Doktor Kešmen upozorava da aktuelni spisak teorija „nije konačan".

„Moramo da se vratimo prvim načelima, da pođemo od nule", kaže on.

„U ovom trenutku praktično ništa ne sme biti isključeno."

Koliko, dakle, još ljudi može da oboli od ove bolesti?

Doktor Marero kaže da je moguće da se radi o širem fenomenu koji se može naći izvan ova dva regiona - Akadijskog poluostrva, sa svojim ribarskim zajednicama i peščanim plažama, i Monktona, gradskog jezgra - gde su pacijenti trenutno identifikovani.

„Da li viđamo samo vrh ledenog brega? Možda", kaže on.

„Nadam se da ćemo je otkriti veoma brzo kako bismo mogli da je zaustavimo."

I dok su oni koji žive u pogođenim zajednicama razumljivo zabrinuti, doktor Marero poziva ljude da „rade sa nadom, a ne sa strahom. Strah parališe."

Stanje Rodžera Elisa se stabilizovalo od rane rapidne progresije, kaže njegov sin.

On se trenutno nalazi u specijalizovanom domu za negu i treba mu izvesna pomoć u svakodnevnim aktivnostima, a muči se i prilikom pričanja i spavanja.

Stiv Elis, koji na Fejsbuku vodi grupu podrške za porodice pogođene ovim stanjem, kaže da želi da pozove vladine zvaničnike na transparentnost u vezi sa ovom bolešću.

Najviše od svega, želi da zna šta je to izazvalo bolest njegovog oca.

„Znam da rade na tome, ali kako je do toga došlo?", kaže on.

„Kao porodica, mi smo i te kako svesni činjenice da će on najverovatnije umreti od ovoga i samo se nadamo da ćemo, bilo da se to desi pre nego što umre ili posle toga, doći do nekih odgovora - i da će neko biti pozvan na odgovornost ako je moglo biti sprečeno."

Pratite nas na Fejsbuku i Tviteru. Ako imate predlog teme za nas, javite se na [email protected]