«Мы в тупике». Как в Москве урезали компенсацию для детей с ДЦП

В конце октября в силу вступил новый приказ российского Министерства труда. В Москве он существенно изменил суммы компенсаций на технические средства реабилитации (ТСР) для людей с инвалидностью. В первую очередь это почувствовали на себе родители детей с ДЦП. В то же время суммы компенсаций на протезы с микропроцессорами выросли в три раза. Такими протезами в России обеспечивают военных, которые потеряли конечности на войне в Украине. Русская служба Би-би-си объясняет, с чем связаны такие перемены.

«Играют с социально незащищенными слоями населения в какую-то нечестную игру», — описывает свое отношение к новому приказу Ольга, мама пятилетнего Ивана с ДЦП из Москвы.

Иван родился недоношенным, ему поставили диагноз «спастическая диплегия» — это наиболее распространенная форма церебрального паралича у детей. У Ивана спастичность в ногах — нарушена нормальная работа мышц.

В два года Иван научился ходить с помощью аппаратов на голеностопный сустав. В декабре прошлого года родители купили ему аппараты на ноги за 300 тысяч рублей. Государство полностью покрыло расходы.

Эти аппараты нужно менять каждый год, и как раз подошел срок покупать очередные средства для ребенка. Но новые суммы компенсации покроют только треть стоимости — 82 тысячи рублей.

«Мы не относимся к категории нуждающегося населения, но цены на средства реабилитации такие, что просто нереально при любой зарплате», — оценивает расходы Ольга.

В мае Ивана прооперировали, чтобы убрать спастику на ногах, но после операции он перестал ходить. Доктора выписали много различных средств реабилитации: ходунки, опора, аппарат на голеностопный сустав, аппарат на тазобедренный сустав.

«Так как ребенок только начал восстанавливаться, мы не успели приобрести эти аппараты с полной компенсацией. А сейчас после снижения компенсаций мы не можем себе их позволить», — старается описать Ольга новые трудности ровным голосом, но он дрожит.

Кроме этого, нужна специализированная коляска, которая стоит 200 тысяч рублей, а компенсируют за нее теперь 60 тысяч, продолжает перечислять расходы на реабилитацию женщина.

Три раза в неделю Ольга возит сына на массаж ЛФК, два раза в неделю в бассейн. В месяц они с мужем тратят на это 60 тысяч рублей. Эти расходы государство им не возвращает. Массаж и бассейн для детей с ДЦП восстанавливают нарушенные функции: снижают возбудимость мышц, улучшают координацию движений.

До вступления в силу нового приказа москвичка Елена, мама трехлетней Миланы с ДЦП, получила бесплатно от государства уличную коляску стоимостью 350-400 тысяч рублей, рассказывает она Би-би-си.

А домашнюю коляску она купила сама «примерно за 180 тысяч рублей», ее стоимость полностью компенсировало государство.

Уличную коляску по нормативам Минтруда меняют каждые четыре года, домашнюю — каждые шесть лет.

Следующие коляски Елена готовится оплачивать самостоятельно с небольшой компенсацией от государства. В новой таблице Соцфонда разброс цен на коляски от 19 тысяч рублей до 184 тысяч.

Ребенку нужны коляски для дома и для улицы, ортезы, дорогая ортопедическая обувь, которая разрабатывает ноги, рассказывает Елена.

«Раньше в Москве возмещали полную стоимость ортопедической обуви, на год нужно четыре пары — две летние и две зимние. А теперь компенсацию урезали», — говорит она.

Каждая пара такой обуви стоит примерно 18 500 рублей — это около 80 тысяч в год. По новым суммам компенсаций теперь государство возвращает только восемь тысяч с каждой пары.

Срок использования детской обуви — не более года, он зависит от скорости роста ноги.

«Есть родители, которые целый год копят чеки, чтобы в конце года возместить стоимость ТСР. Они имеют на это право, это абсолютно законно. И вот они купили за свой счет четыре пары обуви, например, рассчитывая получить компенсацию, но теперь получат только половину. Сами посчитайте, сколько это будет», — предлагает Елена.

В Москве проживает около миллиона людей с инвалидностью, 50 тысяч из них — дети.

В различных благотворительных фондах помогают тем, чьи доходы не позволяют обеспечить ребенку платную реабилитацию. Ольге в одном из фондов как раз поэтому отказали. Но сейчас с такими ценами, возможно, и она станет клиентом, опасается женщина.

Раньше в течение месяца или даже двух недель после того, как Елена отправляла заявление о своих расходах на туторы на ноги или руки (пластиковые конструкции для удержания конечностей в фиксированном положении — Би-би-си), обувь или памперсы, на ее карту падали деньги.

Но с лета денег не переводили, хотя подтверждали, что расходы одобрены. «Я жду, все ждут», — говорит Елена.

О том, где надо было искать новый приказ Минтруда, Елена не знала, а Ольга узнала на приеме у врача-ортопеда, к которому пошла заказывать аппараты на голеностопный сустав и тазобедренный сустав для сына.

Что меняет приказ?

Если приказ описывать бюрократическим языком, то ведомство изменило порядок определения компенсаций на ряд необходимых средств для людей с инвалидностью, самостоятельно купленных ими или их опекунами. Теперь в Социальном фонде будут учитывать средневзвешенную стоимость по федеральному округу.

Возместить свои затраты на коляски и ортезы можно тремя способами.

Первый — подать заявление в Социальный фонд о том, какое средство необходимо, но ждать его потом можно от полугода до двух лет. Об этом говорят опросы родителей, которые регулярно проводит Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ). Ребенок за это время вырастет, и средство ему не подойдет.

Второй, самый быстрый — купить средство за свой счет и потом получить возмещение, если на покупку у семей есть средства. Предварительно это должно быть одобрено комиссией врачей, которая назначает человеку индивидуальный план по реабилитации. По результатам опросов ВОРДИ, в 2021 году 82% семей не могли приобрести ТСР самостоятельно — нет денег.

Некоторые семьи вынуждены покупать средства в кредит. С новыми суммами компенсаций закрыть его они полностью, вероятно, не смогут.

И третий способ получить компенсацию — это электронный сертификат, механизм которого Минтруд запустил в 2021 году. Сумма сертификата зачисляется на банковскую карту, но эта сумма меньше обычной компенсации, а задержки по выплатам и поступлению средств на электронные сертификаты уже происходили.

По сути, эти способы и после приказа Минтруда не изменились. Изменились лишь суммы выплат, на которые могут рассчитывать родители.

Раньше каждый регион заключал контракт на госзакупку ТСР, и эти контракты заключались по разным ценам. Средневзвешенная стоимость из нового приказа Минтруда означает, что сумму всех контрактов на закупку ТСР, которые заключают региональные отделения Соцфонда, делят на количество закупленных товаров во всем федеральном округе.

От такой системы проигрывают в первую очередь богатые регионы вроде Москвы — там больше тратили на ТСР, и цены на них там выше. Меняться суммы компенсаций будут раз в год — каждое 1 марта.

«Основная цель изменений — обеспечить понятный и прозрачный механизм возмещения средств для граждан, приобретающих ТСР за свой счет, и защитить граждан от последствий демпинга по отдельным госзакупкам», — цитирует РБК пресс-службу Минтруда. Би-би-си отправила дополнительные вопросы в Минтруда и ждет ответа.

До нового приказа сумма компенсации определялась по цене в последнем контракте госзакупки ТСР в каждом регионе или по закупке другого региона в том же федеральном округе, если за три года регион сам ничего не закупал.

Система и до приказа Минтруда работала не слишком эффективно. Из года в год семьи жаловались, например, на качество выдаваемых государством ТСР: подгузники, которых хватает на час, плохая ортопедическая обувь, ребенок не может стоять в дешевых деревянных опорах.

Размер компенсации и сроки, по которым средства реабилитации предоставлялись, также далеко не всегда соответствовали ожиданиям родителей. За некоторые позиции и раньше возвращали только треть от реальной рыночной стоимости, сообщалось в опросах ВОРДИ.

Особенно тяжело было в регионах: там, по рассказам родителей, происходила борьба за компенсации и царила въедливая бюрократия. В Москве же была самая простая и прозрачная система, да и компенсации здесь были выше региональных — поэтому многие родители детей с инвалидностью пытались получить компенсации именно в столице.

Новые изменения таким образом ударили не только по семьям из Москвы, но и по тем, кто пытался обойти региональную бюрократию.

На жалобы родителей об изменений сумм компенсаций, появившиеся после приказа Минтруда, сразу же отреагировали в Московской городской ассоциации родителей детей-инвалидов (МГАРДИ) и написали письмо президенту России Владимиру Путину.

«Ситуация с изменением размера компенсации ставит жизнь наших семей на грань катастрофы. Родители будут вынуждены делать выбор или о банальном выживании и питании, или покупке ТСР для ребенка. Не исключено, что многие семьи будут склоняться к решению об отказе от ребенка и передаче его на полное государственное обеспечение», — объясняли юристы ассоциации президенту.

Если мать одинокая, она содержит свою семью только на выплаты по инвалидности ребенка, который требует полной вовлеченности, убеждали Путина представители ассоциации.

Что происходит с протезами?

Несмотря на то, что компенсации на ряд ТСР сильно уменьшились, в каталоге Соцфонда появились компенсации на высокотехнологичные протезы с микропроцессором. Государство готово компенсировать два-четыре миллиона рублей за такой протез, примерно столько он и стоит.

За почти два года войны спрос на протезы конечностей вырос. Военные возвращаются из Украины, потеряв там руку или ногу. По оценкам экспертов рынка, опрошенных Би-би-си, прирост людей, которым требуются протезы, около пяти тысяч в год.

В начале декабря телеграм-канал Baza со ссылкой на новые поправки к закону о социальной защите инвалидов, подготовленные Минтруда, сообщал, что ведомство прогнозирует прирост людей, которые потеряли конечности, на десять тысяч человек в год.

Вернувшиеся с войны россияне проходят ту же бюрократию в Социальном фонде, как и гражданские, чтобы получить инвалидность.

Получить протезы им помогают в президентском фонде «Защитники Отечества» и других общественных организациях. Микропроцессоры в протезах — это товары двойного назначения, которые попали под санкции после российского вторжения в Украину.

Их нельзя использовать в военных целей. Немецкая компания Ottobock продолжает поставлять высокотехнологичные протезы в Россию — через посредников они могут доходить и до военных.

О том, что российский Ottobock отправлял комплектующие для протезов наемников ЧВК «Вагнер», подтверждали представители немецкой компании, но говорили, что речь шла об одной партии — после ее обнаружения компания заявила, что прекратит эти поставки.

По сравнению с многомиллионными компенсациями за высокотехнологичные протезы для взрослых, с детскими ситуация другая.

Москвичка Ника ездит в московский филиал компании Ottobock со своим 10-летним сыном на протезирование. У ее сына нет ноги.

Туда же, по ее словам, автобусами привозят военных без рук и ног. Протезы с микропроцессором подходят только взрослым, они тяжелые, и ребенку сложно на таком ходить.

Сыну Ники нужно менять протез каждый год, а гильзу — два раза в год. Стоимость качественного модульного протеза бедра для ее ребенка стоит 700 тысяч рублей, но Социальный фонд закупает такие протезы худшего качества по 194 тысячи, их и компенсирует.

«За 194 тысячи я ему даже новую стопу не смогу приобрести, не говоря уж о гильзе, стоимость ее более 300 тысяч», — пишет Ника Би-би-си. Гильза — это средство, которое надевается на культю, а потом к ней крепится сам протез.

Пока на жалобы московских родителей Владимир Путин не ответил, а в чате МГАРДИ председатель ассоциации Юлия Камал объявила, что к 10 декабря компенсации, которые задерживали, начнут поступать.

«Мы в тупике. Если закон останется в силе, мы не можем себе позволить покупать ТСР. Мечты о том, что Иван сможет ходить, вероятно, останутся мечтами», — вздыхает Ольга.

Подпишитесь на нашу имейл-рассылку, и каждый вечер с понедельника по пятницу вы будете получать самые основные новости за день, а также контекст, который поможет вам разобраться в происходящем.