После смерти девочки с муковисцидозом в Нижнем Новгороде возбуждено дело о халатности

Следственный комитет России возбудил уголовное дело о халатности после того, как в Нижнем Новгороде умерла девочка с муковисцидозом. Она не дождалась лекарства от местного минздрава.

О возбуждении дела по ст. 293 УК РФ (халатность) стало известно из пресс-релиза СКР о том, что глава ведомства Александр Быстрыкин потребовал доложить ему о ходе расследования.

Основанием для возбуждения дела стали публикации в СМИ, которые на прошлой неделе сообщили, что 10-летняя Ева Воронкова из Нижнего Новгорода, страдавшая от муковисцидоза, умерла в Москве из-за того, что нижегородские власти не успели выдать ей необходимое лекарство.

"В СМИ сообщалось, что мать ребенка через суд добилась, чтобы чиновниками было предоставлено лекарственное средство, однако из-за бюрократических проволочек девочка умерла, так и не дождавшись соответствующего препарата", - отмечается в сообщении СКР.

О смерти Воронковой 23 ноября сообщила директор благотворительного фонда "Кислород" Майя Сонина. Она писала, что мать девочки обратилась в суд, чтобы получить от государства не зарегистрированное в России лекарство "Трикафта", еще год назад.

По информации Сониной, суд вынес положительное решение в сентябре этого года, однако пока в нижегородском департаменте "боролись за правильные формулировки, бюджет региона на этот год окончился".

В итоге власти пообещали обеспечить ребенка препаратом в феврале 2022 года. При этом состояние девочки стремительно ухудшалось, и в ноябре она перестала вставать с кровати, писали "Такие дела".

Препарат "Трикафта" люди с муковисцидозом должны принимать пожизненно, стоимость годового курса лечения составляет 300 тысяч долларов. Единственная в России организация с правом покупать не зарегистрированные в стране лекарства на государственные деньги - это фонд "Круг добра".

Указ о создании фонда "Круг добра" для поддержки детей с редкими заболеваниями с 2020 году подписал президент России Владимир Путин. В него должны направляться средства, которые будут получены в результате повышения ставки НДФЛ для граждан, чьи доходы составляют свыше 5 млн рублей в год.

"Круг добра" покупает "Трикафту" детям только начиная с 12 лет, и у него закупки на год также закончились, отмечала Сонина.

В июне российские пациенты с муковисцидозом пожаловались, что с марта не могут получить препарат "Пульмозим" (дорназа альфа), который входит в федеральную программу 12 редких заболеваний, напоминает "Новая газета".

Муковисцидоз - генетическое заболевание, при котором поражаются бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень и другие органы.