"Побачте людину, а не хворобу". Фото людей з рідкісними захворюваннями

Мати, у якої троє дітей померли від однієї хвороби, молодий чоловік, який зіткнувся з "найгіршою хворобою всіх часів", і дівчина, яка втратила волосся - усі вони стали учасниками виставки, що кидає виклик усталеним концепціям краси.

Проєкт "Краса рідкісного" (Beauty of Rare) створила благодійна організація Same but Different з Уельсу.

Кожна фотографія розповідає історію людини з рідкісною хворобою.

Віртуальну виставку відкрили на вебсайті благодійної організації.

"Кожна сцена створювалася довкола людини та її хвороби з дрібними деталями, які, на перший погляд, можуть не мати сенсу, але після прочитання оповіді стають зрозумілішими", - сказала фотографка і засновниця благодійної організації Серідвен Г'юз.

Ось історії деяких із них.

"Це кошмар"

Коли Джонатану Беннету поставили діагноз - хвороба Гантінгтона - він уже знав свою долю.

Він бачив, як від хвороби помер його батько, і спостерігав, як погіршується стан його молодшої сестри і старшого брата.

Ліків від хвороби немає, тож Джонатан почав бігати, щоб упоратися з фізичним та психічним впливом хвороби. Але його тіло наказало йому зупинитися.

"У мене хвороба Гантінгтона, яка є комплексним захворюванням, що вражає людей по-різному", - каже 34-річний чоловік.

"Мені поставили діагноз, коли мені було 26, але, чесно кажучи, я завжди думав, що вона в мене є", - додає він.

"Найгірше у цій хворобі - це, мабуть, кінець, коли я бачу, як вона вплинула на моїх сестру та брата, але наразі я просто намагаюся бути позитивним. Я завжди так роблю", - каже Джонатан.

Наразі ліків від хвороби Гантінгтона не існує, і Джонатан каже, що дуже важливо проводити якомога більше досліджень.

"Коли ви проходите початкове обстеження і отримуєте діагноз, це справді важко. Це кошмар", - каже він.

"Якби я зміг поговорити безпосередньо з дослідниками, я б сказав, що це найстрашніша хвороба всіх часів. Їм потрібно продовжувати боротися за таких людей, як я і моя сім'я, бо ми всі самі боремося за дослідження, щодня, - додає чоловік. - Якщо ви почнете про це думати, це зведе вас з розуму. Вам просто потрібно продовжувати жити".

Сестра Джонатана Ліззі, яка також брала участь у фотосесії, відтоді вже померла.

"Він втратить навички, які отримав на наших очах"

8-річному Джеку діагностували м'язову дистрофію Дюшена у 2015 році, коли йому було лише два роки.

"Це рідкісне захворювання, яке вражає переважно хлопців. Це хвороба, яка руйнує м'язи, тому він поступово почне втрачати всі навички, які отримав на наших очах", - розповідає його мама Анна Кларк.

Вона сказала, що родині повідомив цю новину телефоном черговий лікар, і вона б хотіла дізнатися про таке іншим чином.

"Таку новину ніколи не приємно почути, це повністю перекидає ваш світ догори дном. Це забирає всі надії, які ви мали на вашу дитину, і ви починаєте сумувати за життям, яке вона б могла мати".

"Після діагностики ми почали збір коштів і намагалися дізнатися якомога більше, сподіваючись, що нові ліки та методи лікування допоможуть врятувати йому життя", - каже вона.

"Ми намагаємось підтримувати його в найкращому стані, щоб коли з'явиться таке лікування, він мав найкращі шанси продовжити якісне життя, бо йдеться саме про якість життя".

"Ми намагаємось не думати про майбутнє. Вам доводиться жити кожним днем, тому що дивитися вперед просто занадто страшно, це занадто нестерпно. Ви хочете натиснути кнопку паузи сильніше, ніж будь-які інші батьки, тому що боїтеся того, що буде в майбутньому, якщо ця хвороба триватиме".

"У 17 років я втратила все волосся за 48 годин"

21-річна Люсі Рут страждає на синдром Елерса-Данлоса (ЕДС) 3 типу, розлад м'яких тканин, що спричиняє гіпермобільність.

"Оскільки він також спричиняє дефіцит колагену, він може вплинути на будь-яку частину вашого тіла, від мозку до вен або навіть серця. Це просто впливає на все", - каже вона.

"У 2017 році я втратила все волосся, воно просто випало усього за 48 годин. Для 17-річної дівчини це було страшним ударом. Я почувалася потворною і не хотіла, щоб мене хтось бачив".

За її словами, рідкісна хвороба в підлітковому віці вплинула на неї дуже сильно, оскільки вона захворіла, коли тільки почала будувати свої перші справжні дружні стосунки.

"У мене лишився лише один справжній друг. Був момент, коли я пропустила півтора року школи через ЕДС, і тому я не мала друзів чи соціального життя кілька років", - додала вона.

"Якби я могла сказати людям лише одну річ - я б сказала, що наявність рідкісної хвороби не робить вас диваком. Ми такі ж нормальні, як і ви, просто з невеликими відмінностями. Я просто хочу, щоб люди ставились до мене нормально і приймали наші розбіжності", - каже Люсі.

"Я не хочу, щоб мене жаліли"

52-річна Тоні Метьєсон вперше почула про хворобу Німана-Піка, коли її дочці Люсі було близько п'яти тижнів.

"Ми дивилися на нашу чудову маленьку дитину і просто не могли повірити, що їй так погано", - сказала вона.

Тоні каже, що коли їм поставили первинний діагноз, їм дали неправильну інформацію, і вона хотіла б це змінити.

"У нас народилося ще двоє дітей, але, на жаль, вони народилися з таким самим захворюванням, і ми втратили всіх трьох дітей протягом чотирьох років", - сказала вона.

"Я не хочу, щоб мене жаліли, бо відчуваю, що мені це не потрібно, хоча зазвичай отримую саме таку реакцію", - каже жінка.

"Якщо хтось запитує: "У вас є діти?", а потім я розповідаю їм нашу історію, я бачу жалість в їхніх очах. Я не хочу цього; я хочу, щоб вони слухали і розуміли, що я дуже вдячна за досвід, який я мала, і час, який ми провели з нашими дітьми", - додає вона.

"Це дуже особливе для мене, і я відчуваю, що мені дуже пощастило. Я знаю, що це звучить безглуздо, але я справді так почуваюся, і я хочу, щоб люди, з якими я говорю про свій досвід, вчились у мене, передавали це далі і підвищували обізнаність, підтримку та допомогу. Це те, чого я хочу від них, а не жалості".

"Побачте людину, а не хворобу"

Фотографка Серідвен Г'юз каже, що її власний досвід знайомства з рідкісними захворюваннями розпочався в день народження її молодшого сина.

"З цього моменту я зрозуміла, що люди часто бачать хворобу або інвалідність, а не саму дитину, - каже вона. - Я заснувала організацію Same but Different, щоб виправити цю ситуацію та заохотити людей бачити людину, а не хворобу".

Хочете отримувати головне в месенджер? Підписуйтеся на наш Telegram або Viber!