Чому людей із синдромом Дауна не треба називати "сонячними"

“Ми звичайна родина, - каже Іванна. – У мене є чоловік і двоє дітей, старша донька - Аня, їй зараз 22 роки, і молодша - Оленка, їй 16”.

"Але старшою виглядає Оленка, вона вища, а Аня - маленька".

Аня народилася із синдромом Дауна (СД), у неї є деякі супутні діагнози, які також вплинули на її розвиток.

У дитячому віці вона відвідувала реабілітаційний центр, потім спеціалізовану школу. Зараз вона навчається у молодіжному відділенні школи, але на заняття не ходить через війну.

Для людей із синдромом Дауна дуже важливий певний план, передбачуваність подій, каже Іванна, війна й повітряні тривоги усе це змінили.

З 2012 року світ щороку 21 березня відзначає Міжнародний день людини з синдромом Дауна.

Він припадає на 21-й день третього місяця року, “щоби привернути увагу до унікальності синдрому, який у медицині називають - трисомія 21-ї хромосоми”, кажуть організатори.

Зазвичай у людей дві копії цієї хромосоми, але дехто народжується з третьою. Це впливає на здатність до навчання та фізичні особливості.

Люди з синдромом Дауна можуть мати деякі фізичні ознаки.

У них більш пласке обличчя, особливо перенісся, мигдалеподібний розріз очей, коротша шия, одна долонна складка і нижчий зріст, як у дитинстві, так і у дорослому віці.

Існує три типи синдрому Дауна: трисомія 21 (найпоширеніший тип, коли є три копії хромосоми 21), транслокація та мозаїцизм.

Синдром отримав назву на честь британського лікаря Джона Ленгдона Дауна, який першим класифікував його ще у 1862 році.

Лікування синдрому не існує.

Але людям із синдромом Дауна надають допомогу залежно від їхніх індивідуальних фізичних та інтелектуальних потреб.

Доступ до необхідної медичної допомоги, програми раннього втручання та інклюзивної освіти, а також належні дослідження життєво важливі для розвитку особистості, каже ООН.

Якість життя людей із синдромом Дауна можна суттєво покращити, надаючи їм необхідний догляд і підтримку, додають в організації.

Чи це так в Україні?

У навчанні й допомозі родинам, чиї діти мають синдром Дауна, багато чого змінилося за останні 20 років.

Іванна працює у Всеукраїнській благодійній організації “Даун Синдром" і проводить лекції та семінари для вчителів, батьків та всіх, хто у своїй роботі можуть перетинатися з людьми із СД.

Коли доньці Іванни у 2001 році поставили цей діагноз, про такі зустрічі взагалі не йшлося. Не було інформації для батьків, і не було такої зацікавленості суспільства. Тепер в Україні для розвитку таких дітей зʼявилося більше можливостей.

“Утім, життя людини із синдромом Дауна, а це в середньому 60 років, можна уявити у вигляді світлофора”, - каже Іванна.

Від зеленого світла у ранньому дитячому віці, коли є багато можливостей для розвитку і соціалізації, потім жовтий – шкільний період, і червоний – після 18 років.

"Червоне світло" в дорослому житті

Попри те, що інклюзивна освіта існує в Україні вже сім років, в школах немає достатньої кількості асистентів і вчителів з відповідною підготовкою.

Коли у класі є дитина з особливими потребами, вчителю потрібна постійна підтримка. Якщо її немає, перебування у класі такої дитини важке й для неї самої, й для інших дітей, і для вчителя.

Але справжнє "червоне світло" в житті людини з синдромом Дауна вмикається пізніше.

“Закінчується шкільний вік, і багато дітей повертаються у чотири стіни”, - каже Іванна.

Багато людей із синдромом Дауна у світі відвідують звичайні школи, працюють, а дехто одружується і живе самостійно.

Декому навіть вдалося здобути високі посади, як-от Мар Гальсеран в Іспанії, яка стала депутаткою регіональної асамблеї Валенсії.

Вона перша людина й перша жінка з синдромом Дауна, яка стала членом європейського регіонального чи національного парламенту.

Є Еллі Голдштейн - перша модель із СД, яка з’явилася на обкладинці Vogue, хоча лікарі казали, що вона ніколи не зможе ходити чи говорити.

Або Гайді Кроутер - британська активістка за права людей. Вона бореться проти законодавства, що дозволяє робити аборт, якщо у плода виявляють хромосомне відхилення.

Утім, в Україні більшість людей із синдромом Дауна таких можливостей поки не мають.

Після школи багатьом складно здобути професійну освіту.

Адже в училищах немає відповідних асистентів, як розповідає Іванна, багато закладів не погоджуються, щоби підліток вчився без помічника. В організації "Даун Синдром" вона відповідає саме за проєкти для молоді.

Для того, щоб людина з СД могла адаптуватися на роботі, потрібні джобкоучі.

Це соціальні педагоги, які допомагають як самим людям з інвалідністю, так і колективу, пояснюючи, як з ними взаємодіяти, що можна і чого не треба робити.

Зазвичай така адаптація триває кілька місяців, і потім людина вже працює самостійно. Але в Україні таких фахівців бракує. 

Найболючішим питанням для родин залишається самостійне життя дитини з синдромом Дауна, коли батьки більше не зможуть її доглядати.

За кордоном розвинена й інфраструктура, й послуги асистентів, які приходять додому й допомагають із різними життєвими ситуаціями. В Україні цього практично немає.

В Україні 90% дітей із синдромом Дауна все життя живуть зі своїми батьками.

“Але батьки не вічні, а тому питання, як буде потім, – великий страх для всіх”.

Покінчимо зі стереотипами?

За словами організаторів, тема Дня людини з синдромом Дауна цього року називається "покінчимо зі стереотипами".

Але чи багато ще упереджень в українському суспільстві?

Певні зміни є.

"Такого відношення, що це кара Божа, більше немає, - каже Іванна. – Люди стали більш обізнаними, вони більше подорожують і бачать, як це за кордоном”.

“Навіть слово “даун” як лайку, я вже майже не чую”, - додає жінка.

Водночас все ще лишається чимало міфів.

Наприклад, про те, що діти із синдромом Дауна народжуються у жінок після 35 років або у тих, хто веде асоціальний спосіб життя.

Це не так.

Додаткова хромосома зʼявляється випадково через зміни у сперматозоїді або яйцеклітині, і чому вони відбуваються, досі не відомо.

Діти з синдромом Дауна народжуються в усіх регіонах Землі та у родинах з будь-яких соціальним статусом, пояснює ООН.

За даними організації, приблизно один із кожних 800 немовлят у світі народжується з цією особливістю.

В Україні ще досі багато упереджень щодо можливостей дітей із синдромом Дауна, що вони не зможуть нічого навчитися, не будуть ні писати, ні читати, каже Іванна.

У більшості випадків ці діти прекрасно навчаються, розмовляють, співають, танцюють, малюють і роблять багато чого, каже Іванна.

Можливо, їхня свідомість залишається більш дитячою, й у дорослому житті їм складніше вирішувати різні фінансові, юридичні питання.

“Але суспільство сильно недооцінює, що вони можуть робити і як вони можуть бути корисні”, - каже жінка.

Серед інших міфів і те, що синдром Дауна досі дехто вважає хворобою. Цей термін можна побачити у медичних документах чи навіть шкільному підручнику з біології.

Але у міжнародній класифікації хвороб це – не хвороба, а синдром, тобто набір певних характеристик організму.

Невдалою, на думку Іванни, є й назва “сонячні діти”. Хоча це, вочевидь, спроба підкреслити хороші риси людини, вона насправді накладає на людей із синдромом Дауна певні обмеження.

“Вони, як і всі люди, далеко не завжди бувають у “сонячному” настрої, вони так само мають право на різні емоції і не повинні виправдовувати наші очікування”, - каже Іванна.

Стати рівним членом суспільства

Багатьом родинам з дітьми, які мають особливості розвитку, початок великої війни приніс додаткові тривоги та труднощі.

Але ті, хто виїхав за кордон, змогли помітити різницю в умовах для розвитку їхніх дітей.

Євгенія з 9-річними синами-близнюками, які мають аутизм, після кількох переїздів потрапила в Італію.

Хоча вони живуть у маленькому селі на півночі країни, Антон і Максим відвідують школу, займаються карате і плаванням. Вони також отримали необхідну реабілітацію і все що їм потрібно, каже Євгенія.

Дітям з аутизмом важко дається спілкування. Перед війною хлопчики тільки навчилися говорити рідною мовою, а з переїздом потрапили в іншомовне середовище.

Але завдяки допомозі у школі, де їм знайшли мовну асистентку й організували додаткові заняття з різних предметів, вони швидко адаптувалися.

“І це маленька сільська школа на 10 дітей”, - каже Євгенія.

"В Італії взагалі інше ставлення до дітей, як звичайних, так і з особливостями розвитку. Тут дуже люблять дітей, до них ставляться толерантно і поблажливо. Саме суспільство більш толерантне", - додає вона.

Це важливий аргумент для Євгенії у її рішенні, чи повертатися в Україну після завершення війни.

“Освіта й можливості дітей у майбутньому – це єдине мірило для мене в ухваленні таких рішень”, - каже жінка.

Хоча таку фразу можна почути від багатьох батьків, які опинилися за кордоном після 24 лютого, для родин дітей з особливостями розвитку, вага цього аргументу інша.

“Я бачу тут молодих людей із синдромом Дауна, які працюють у магазинах, які реалізовуються, ведуть активне життя, закохуються, мають стосунки з однолітками”, - розповідає Ксенія, мама 6-річного Семена, який має синдром Дауна.

Семен відкритий, приязний і товариський, він легко знаходить спільну мову з дітьми і заводить друзів, розповідає Ксенія.

У Словаччині, куди жінка з сином виїхала навесні 2022 року, Семен відвідував спеціалізований садок. А коли вони в грудні минулого року переїхали до Іллінойсу у США, хлопчик пішов до школи.

Попри переїзди і зміни мовного середовища, Семен добре адаптується, каже Ксенія. У нього гарна зорова памʼять, і він швидко вчить мову.

На уроках Семен зараз вивчає букви, цифри, кольори. Дітей також вчать жестів, щоби їм було легше висловитися. За допомогою простих картинок пояснюють, як поводитися в різних побутових ситуаціях.

Хлопчик ходить в інклюзивний клас звичайної школи, але діти з різних класів і різного віку у деякі дні навчаються і грають разом. Така соціалізація дуже важлива для дітей з особливостями ментального розвитку, каже Ксенія.

“Це було важке рішення - переїхати на інший континент, і я прийняла його насамперед через дитину”.

“Я бачу, що тут він може стати рівним членом суспільства, - каже Ксенія. – Тут люди з будь-якою інвалідністю корисні суспільству, кожен має роботу, має своє життя”.